Afectat per una malaltia rara
Sense plaça a l’institut per un certificat que va arribar tard
La resolució que acredita la discapacitat del 45% del Leo li va arribar el maig passat, quan la preinscripció escolar ja estava tancada, i no va poder acreditar els punts que li haurien garantit l’accés a l’escola al costat de casa seva, a Sant Cugat del Vallès.
El Leo no podrà anar a l’institut que volia. Tots els amics que havia fet a l’escola, sí. Al Leo, afectat per una condició genòmica rara –només hi ha registrats 32 casos més a Espanya–, la falta de punts en el procés de preinscripció l’obligarà a creuar cada dia Sant Cugat del Vallès des del barri de Parc Central, on viu, fins al barri de Sant Jaume, ja a Valldoreix. Canviarà el patinet que s’ha tunejat a voluntat –amb una llanterna per far i un portabotellas per mantenir-se hidratat– pel sotragueig del tren o el cotxe dels seus pares. I això serà així, denuncien a EL PERIÓDICO els seus pares Raúl Fernández i Sílvia Gasol, perquè l’Administració va tardar més de dos anys a reconèixer-li la discapacitat al Leo, que pateix diversos problemes com una hiperlaxitud que li dificulta escriure a més de dificultats d’aprenentatge. De manera que no va tenir a temps tota la documentació que li hauria garantit l’accés al centre que volia.
Al Leo no li van detectar la seva condició fins ben entrada la infància, quan cursava tercer de primària, així que els tràmits perquè se li reconegués la dependència i la discapacitat que aquesta malaltia li generava no van poder començar fins fa poc més dos anys. Així, el febrer del 2024, Fernández i Gasol van iniciar els tràmits, però la resolució que acreditava la discapacitat del 45% del Leo no va arribar fins al 18 de maig del 2026, més de dos anys després. I passat el termini de la preinscripció escolar per a l’ESO, que va ser del 6 al 18 de març.
«Vaig veure que una nova llei et permetia acreditar un percentatge de discapacitat si tenia reconegut el grau I de dependència – com era el cas del Leo –, però ens van dir que només aplicava per a majors de 65 anys», lamenta Gasol. Va ser l’enèsim intent de la família per intentar sumar punts en el procés de preinscripció a l’institut, que es va obrir abans que la Generalitat es pronunciés sobre la discapacitat del Leo. No tenir aquest paper li va restar molts punts en el sorteig públic. I no només això: la demanda per l’institut que li quedava a prop de casa, l’Angeleta Ferrer, va ser tan alta que aquest centre comptarà l’any que ve amb una ‘aula bolet’, una línia addicional per fer front al nombre d’alumnes. Això va fer que alguns dels seus companys i amics que havien quedat per sota d’ell en el sorteig públic li passessin per davant i accedissin al centre.
Ell, al constar com a alumne amb necessitats especials – i estar totes les places plenes a l’Angeleta Ferrer – es va quedar fora. En definitiva, «el que l’hauria d’haver ajudat a tenir una plaça allà, que és la discapacitat, el penalitza», resumeix Gasol, que assegura que el seu fill s’ha pres la notícia com «un càstig». De fet, els últims exàmens psicològics pels quals ha passat el nen parlen de símptomes de depressió severa.
Menys autonomia
El fet de canviar el patinet pel tren o pel cotxe dels seus pares no és una cosa menor per al Leo. «Els psicòlegs sempre ens diuen que el bo és que ell es faci el seu entrepà del dinar o que es prepari l’esmorzar, activitats que l’ajudin a ser més autònom», explica Fernández, que lamenta que ara el nen dependrà sempre dels seus pares per poder arribar a l’escola.
Notícies relacionadesEl Leo, de moment, està preocupat per si l’institut se li fa massa difícil. «Espero que m’ajudin fent-me escriure menys», demana el nen. Els seus dits són hiperflexibles i li impedeixen fer fàcilment accions com agafar un boli per prendre notes i fer deures. La seva mare recorda que la seva condició també suposa dificultats d’aprenentatge que li generen una gran frustració. Aquesta va ser, precisament, un dels primers senyals d’alarma que la família va detectar i que els va fer acudir a un servei de neuropediatria. «Arribava a casa, deia que podia fer els deures ell sol i a la mitja hora te’l trobaves embolicat en una alfombra i plorant», explica la seva mare. Va ser després d’aquestes visites mèdiques, que van anar a càrrec de la butxaca de la família, quan al final van posar cara i ulls a les dues condicions que pateix: SETD5 i Ehlers-Danlos.
Va ser llavors quan els pares del Leo van començar un ardu camí burocràtic que no els ha servit per evitar l’embolic amb l’institut del seu fill. «Tot va molt, molt lent», defensa Gasol, que ha elevat queixes als departaments d’Educació i de Drets Socials, al Síndic de Greuges i fins i tot al president de la Generalitat directament. Va rebre diferents respostes, però resumeix el sentiment de tots els missatges en un mer reconeixement de culpa, sense cap solució. L’esperança de la família es redueix ara a un detall burocràtic. El certificat de discapacitat de Leo aclareix que el reconeixement té un efecte retroactiu fins al moment en què se sol·licita el document, el febrer del 2024. En altres paraules, Leo ja tenia dret als punts extra per discapacitat quan es va obrir el procés de preinscripció per als instituts.
- Al minut Guerra Ucraina-Russia, en directe, ultima hora | Ucraina rep els primers 3.200 milions deuros del prestec europeu, anuncia Von der Leyen
- Al minut Guerra de l’Iran | L’atac a un vaixell de càrrega paralitza el pla d’evacuació d’Ormuz mentre Israel continua atacant el Líban
- Aïllament social 'El cas de l’avi pistoler' o la soledat de la gent gran: cada any els Bombers recuperen 150 cadàvers a Barcelona
- Nous PEM Defensa elevarà un 22% la inversió en els seus grans programes i obrirà el repartiment a més empreses
- Veto digital La Unió Europea proposarà aquest dimecres la prohibició de l'accés a les xarxes socials dels menors de 15 anys
