Els rebels de l ’Alzheimer incipient

Soledad García, Ildefonso Fernández i José Antonio García habiten uns estranys i incòmodes llimbs situats entre la vida i la discapacitat que només coneixen les persones amb la seva mateixa situació mèdica i dels quals reneguen, indignats i dolguts. Tots tres conviuen amb els familiars amb normalitat, duen a terme tasques comunes i corrents diàriament i d’aquesta activitat en conserven una memòria fràgil però permanent, plena d’experiències humanes. Per a l’Administració, però, per a les empreses on treballaven i per a moltes de les seves antigues amistats són una mena de cadàvers errants, persones amb drets, sí, però condemnades a una "mort civil en vida" –així es refereixen a la seva situació– i a un "sentiment de marginació i d’invisibilitat" que els persegueix des del dia que a la consulta del neuròleg van sentir la frase que ho va canviar tot: "Té Alzheimer en fase inicial".

Han passat dotze anys des que la va sentir José Antonio García, veí de Motril (Granada) de 70 anys. Llavors en tenia 58, treballava com a inspector d’assegurances i es recorda com una persona "feliç i contenta". Aquella notícia, però, el va sumir en una profunda depressió que va requerir tractament, no pels símptomes de la demència, que en aquests anys s’han limitat a badades i oblits lleus, sinó pel "rebuig social" que va començar a sentir des del dia que va anunciar la malaltia que patia.

No solament va perdre la feina, sinó que també es va trobar tancades totes les portes que va tocar a continuació. "Els neuròlegs em van aconsellar que em mantingués actiu. Sempre m’ha atret el voluntariat, així que vaig visitar diverses oenagés per oferir-me com a col·laborador, però, quan vaig pronunciar la paraula Alzheimer, la resposta va ser sempre la mateixa: ‘Ja trucarem’. No em van trucar mai", recorda.

L’Alzheimer i totes les demències que comporten símptomes de deteriorament cognitiu estan marcades per un "estigma social" que també confessa que compartia Idelfonso Fernández, de La Rioja de 67 anys, el dia que li van donar el diagnòstic fatal, ara fa una dècada. "La imatge que tenia d’aquesta malaltia em va fer pensar que la meva vida s’havia acabat en aquell moment. Em vaig imaginar sent incapaç de reconèixer els familiars en qüestió de dies, em vaig veure convertit en una andròmina inútil, desnonat", recorda.

Baixa laboral

A aquesta sensació de "mort en vida" hi va col·laborar en una gran part la baixa laboral per incapacitat permanent total que li van donar per treballar a la cadena de supermercats on feia 25 anys que treballava com a cap de compres. "Era un enamorat de la meva feina i puc entendre que em retiressin d’aquelles funcions, però només tenia 57 anys i, a part d’algunes badades, em trobava perfectament. Em podrien haver traslladat a una altra àrea de la companyia amb tasques més bàsiques per poder continuar actiu, però no em van deixar", relata.

Des de l’any 2021, un diagnòstic de principi de demència no implica la pèrdua automàtica dels drets laborals del pacient. A la pràctica, però, en la majoria dels casos sí que continua implicant el final de la vida laboral, malgrat que la persona pot tenir símptomes lleus i expressa la voluntat de continuar treballant. "Actualment, el 10% dels casos d’Alzheimer provenen de diagnòstics precoços, però aviat seran el 20% o el 30%, gràcies als avenços en detecció d’aquesta malaltia. Parlem de milers de persones que gairebé no tenen símptomes, moltes joves, però que d’un dia per l’altre es veuen condemnades a la marginació social i laboral", qüestiona Jesús Rodrigo, director de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (Ceafa).

Una de les conseqüències de l’estigma que acompanya aquesta malaltia és la dificultat que tenen les entitats sanitàries per mantenir un registre fidedigne del nombre de persones que la pateixen. "Sovint, els pacients i els familiars ho oculten. No volen que els seus entorns d’amics i coneguts ho sàpiguen, ni tan sols quan encara no hi ha símptomes, com si fos una cosa contagiosa o que avergonyís", revela Rodrigo. Les associacions calculen que a Espanya hi ha actualment unes 800.000 persones amb Alzheimer, fet que elevaria a 80.000 el nombre de casos que, gràcies a la detecció precoç, no mostren senyals de demència incapacitant, i malgrat això moltes se senten "marginades per la societat".

Notícies relacionades

Catalunya reforça les urgències i unitats d’oftalmologia als hospitals de la franja de totalitat de l’eclipsi

Els trens ja circulen en proves pel nou ramal ferroviari a l’aeroport del Prat

Sovint aquesta marginació es produeix ja en la consulta del neuròleg. "Quan ens van donar el diagnòstic, i en les visites successives, em va cridar l’atenció que el metge es dirigia al meu marit, com si ja em considerés incapaç per entendre el que deia i per organitzar la vida que m’esperava. Em vaig sentir com una nena", explica Soledad García, gaditana de 65 anys, sobre el dia en què li van anunciar que tenia Alzheimer, fa dos anys.

Les associacions de familiars i els pacients amb demència reivindiquen "dignitat, reconeixement i drets" per a aquells anys en què els nivells cognitius dels malalts continuen sent vàlids, tot i que el deteriorament continuï avançant.