"Detrás de los efectos secundarios de una medicación hay personas reales que los padecemos"

A los 21 años me diagnosticaron párkinson de inicio temprano. Este agosto cumplo 35. Desde entonces tomo medicación; llevo casi 14 años tomando, principalmente, agonistas dopaminérgicos. Acabo de atravesar un episodio intenso de efectos secundarios psíquicos y conductuales. Ahora, al menos, soy capaz de reconocerlos. Antes no. Y quizá ahí esté parte del problema: durante años he convivido con algunas de sus consecuencias sin saber que podían estar relacionadas con la medicación, porque de estos efectos apenas se habla.

Entonces me planteo: ¿cómo podemos hablar de un buen acompañamiento al paciente si ignoramos cierta información? Un domingo cualquiera me levanto a las 5.30 horas. A las seis empiezo una manualidad y no paro hasta las cuatro de la tarde. Diez horas de hiperfoco. Al terminar, el único trabajo útil son los 30 minutos que tardo en recoger el caos. La manualidad y buena parte del material acaban en la basura.

Volver al planeta Tierra después de diez horas así da miedo, y más cuando no sabes a quién acudir. Una consulta cada seis meses, de unos 20 minutos, difícilmente permite saber cómo está una persona, qué efectos está sufriendo o si la dosis sigue siendo la adecuada. Mi neuróloga trabaja en un gran hospital de Barcelona, referente en investigación. Me fue asignada a finales de 2025. En nuestra primera consulta apareció al final para cambiarme la medicación. La segunda ni siquiera se produjo: tras un correo mío, me prescribió otro fármaco en la receta electrónica sin verme, explorarme ni hablar conmigo, y una enfermera me comunicó la decisión por teléfono.

Y me pregunto: ¿dónde está realmente el foco, en el paciente o en la farmacéutica? No cuestiono la investigación ni a toda la neurología. Cuestiono un sistema que permite tratar una enfermedad crónica y compleja con tan poco tiempo, seguimiento y escucha. Detrás de cada porcentaje de efectos secundarios hay personas reales que los padecemos.