Dol perinatal: una realitat invisibilitzada que busca el reconeixement social

La mort d’un fill és una cosa que no pot descriure’s amb paraules. L’Observatori de paraules de la RAE ja inclou a la seva llista el terme ‘huérfilo’. Aquesta paraula, que encara no gaudeix de reconeixement oficial per la màxima institució de la llengua espanyola, fa referència a la persona que ha perdut el seu fill. Però per molt que les paraules busquin un significat, la mort d’un fill sempre serà un procés difícil, que encara es complica més quan aquest mor durant la gestació o en els primers dies de vida.

Maite Montllaó i Xavier Vallès van viure aquesta experiència fa 8 anys. El seu primer fill, el Joan, va néixer prematur a les 28 setmanes i amb un retard en el desenvolupament de 4 setmanes. Tot semblava normal fins que en una ecografia, i per sorpresa, van descobrir que la placenta ja no alimentava el nen. Després d’una intervenció d’urgència, el Joan va néixer amb 700 grams i amb pronòstic reservat. Els següents quatre mesos els va passar a l’Hospital Joan XXIII, on va néixer, i després de complicacions com enterocolitis necrosant, algunes sèpsies i un xoc anafilàctic, entre d’altres, va morir. Va ser en aquell moment, quan la Maite i el Xavier van començar un procés complex com és el dol ocasionat per la mort d’un fill.

Segons les últimes dades de l’INE, la taxa de mortalitat perinatal va ser de 4,05 nadons per cada mil nascuts el 2020, i la majoria d’aquestes morts es van produir en la fase fetal tardana – a partir de la setmana 28 d’embaràs–, amb 2,81 morts per cada mil nascuts. Les morts perinatals, aquelles que es produeixen entre la setmana 22 de l’embaràs i poques setmanes després del naixement, són una situació encara invisibilitzada i que s’enfronta als tabús de la societat. Tot això genera que molts pares s’enfrontin a la falta d’empatia i la incomprensió, cosa que dificulta un procés de dol molt singular.

«El dol perinatal té tres característiques que el fan especial: és un dol negat, per al qual no hi ha cap ritual i que moltes persones porten de forma íntima, és complex perquè estàs preparant-te per rebre vida i arriba la mort, i està desautoritzat socialment perquè no té reconeixement», apunta Sílvia López Urrutia, psicòloga que va participar al ‘webinar’ ‘La pèrdua perinatal. ¿Un dol encara invisible?’ organitzat per Tu Apoyo en Red, amb la col·laboració de Fundació Mémora.

El dolor no coneix el temps

Per la Noelia Sánchez, treballadora social i mare que va passar pel mateix tràngol després de la mort de la seva filla Cora durant la setmana 31 d’embaràs, el dolor per la mort d’un fill no es pot mesurar en funció del temps que s’hi ha passat. «La mesura que s’ha de tenir en compte és l’amor, el desig que s’ha posat en aquesta maternitat. Si oblidéssim un fill viu seria una negligència greu, però, en canvi, la societat ens condemna a oblidar els fills que moren abans de néixer o al cap de pocs dies», apunta la treballadora social.

El problema és, segons l’experta, que la societat desautoritza el procés de dol de la família perquè no l’entén. No existeixen records físics o n’hi ha molt pocs i, en molts casos, els nadons no arriben a conèixer ningú més. «Una cosa que fa molt mal és que els altres menystinguin aquest dolor. No hi ha diferència entre una mare i una altra», assegura Sánchez, que va participar en la xerrada ‘Dol gestacional: una realitat invisibilitzada’ organitzada per Fundació Mémora a través de les Aules Mémora.

Hi coincideixen la Maite i el Xavier. «Ningú està preparat perquè el seu fill el deixi tan aviat. Si superar el dol significa que tornes a ser feliç, la resposta és sí, tots tornem a ser feliços. Però la seva absència sempre estarà present i necessitem temps», explica ella. Per la seva banda, el Xavier afegeix que «la superació no obvia que el recordi i que no esborri la seva absència. Cal transitar pel dol i es necessita empatia i molt respecte».

¿Com s’ha d’afrontar el dol gestacional o neonatal?

El primer pas per afrontar una mort gestacional o neonatal és poder viure el dol. Es tracta d’un procés en què moltes dones senten que el seu futur s’esvaeix i genera un buit enorme on és essencial el recolzament de la família i les persones més pròximes, a més del recolzament professional. «Tenir fills és per sempre. Quan es pren la decisió, es planifica el futur partint d’això. S’ha de tenir temps per al dolor, per poder transitar i poder sentir en llibertat», explica Sánchez.

López Urrutia considera que les fases del dol es poden dividir en sis, que no necessàriament segueixen un ordre: l’estat de xoc, la negació, la ira, la negociació, la tristesa i l’acceptació. «És un dol que pot convertir-se en una muntanya russa i en què les emocions són dinàmiques i no sempre segueixen un ordre ni tenen una limitació temporal», apunta l’experta.

Un error que en moltes ocasions es comet des de l’entorn més pròxim és el d’intentar minimitzar la situació i intentar que la persona reprengui la seva vida per complet. En aquell moment es poden sentir frases com «ets jove» o «podràs tenir més fills», que més que suposar un alleujament, poden generar més dolor. «Es tracta de conductes que en moltes ocasions intenten protegir-nos, però no és així», assegura Sánchez. D’altra banda, López Urrutia destaca que és important «donar temps perquè els pares es puguin empoderar i que decideixin com gestionar-lo». «Determinades frases es poden quedar gravades i generar petits traumes. Cal anar molt amb compte», explica l’experta.

El paper de la família i l’entorn és, segons Sánchez, escoltar els pares i permetre que el dol segueixi el seu curs. «És un tràngol que és fonamental passar en companyia, però aquesta ha d’aportar paciència, empatia i capacitat per escoltar les necessitats que es puguin tenir», apunta la treballadora social. A més, és fonamental reconèixer el nadó com a part de la família i permetre parlar obertament sobre el nadó o sobre el part.

Dol sense diferències

Una figura important en aquest procés és el del pare, moltes vegades oblidat del procés. «La paternitat queda moltes vegades en un segon pla per decisió del mateix pare i, d’altra banda, perquè encara continua no estant associat tant a la criança. Un altre factor és com vivim les emocions. Potser no plorem pel paper que ens assigna la masculinitat, però no significa que ens dolgui menys», assegura el Xavier. En el seu cas es va trobar amb una situació que ho exemplifica: «Quan el Joan estava a l’uci em preguntaven com estava ell i com estava la mare, però no jo».

Aquest tipus de morts poden suposar un doble dol per als pares: la mort del seu fill i veure el dolor que pateix la parella. «El dolor no és desigual. Els dos estan patint igual, però potser té una altra manera d’expressar-ho. Alguns estudis mostren que mentre la dona necessita recloure’s a la seva bombolla, l’home necessita sortir. Però la doble preocupació pot ser una càrrega fins i tot més gran», explica la psicòloga. 

Les morts perinatals en la sanitat

Actualment no hi ha cap protocol comú a l’Estat espanyol que tracti aquest tipus de morts i que serveixi per encarrilar el procés de dol. Tot i així, molts hospitals compten amb un de propi que, entre altres mesures, permeten als pares, i en molts casos a familiars i amics, conèixer el nadó i passar una estona amb ell. Però, tot i així, a Espanya continua faltant més recolzament a les famílies. Per exemple, l’actual legislació tan sols permet sol·licitar un permís per dol gestacional si el nadó té 180 dies de gestació, i en deixa fora els pares i mares que perden el nadó amb menys temps.

López Urrutia destaca que, malgrat existir una evolució, «hi continua havent molt camí per recórrer». «Seria boníssim comptar amb una llei general que tracti aquestes qüestions i que es desenvolupessin equips de salut mental perinatal per fer un seguiment de tot el procés. Actualment hi ha hospitals com el Vall d’Hebron que ja ho fan», assegura l’experta.

La Maite i el Xavier van poder acompanyar el seu fill fins a l’últim moment, però lamenten que va faltar acompanyament psicològic especialitzat. «Que la família o els amics puguin veure aquest nadó és una cosa molt important, ja que no poden arribar a negar mai la seva existència», assegura Sánchez, a qui van permetre passar temps amb el seu fill i que les persones pròximes poguessin veure’l.