Francisco Luzón, malalt d'ELA: «Primer, una vida digna; i segon, una mort digna»

Tots els diners del món no haurien deslliurat Francisco Luzón (Cañavate, Conca, 1948) d’haver d’entaular la seva batalla contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una terrible malaltia que el té postrat i immòbil, però que no li ha tret les ganes de viure. En el passat va ostentar càrrecs de la més alta responsabilitat en diferents entitats financeres (Argentaria, Banc Exterior d’Espanya...) i ara presideix la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA.

Aquesta entrevista té, forçosament, respostes breus. L’ELA impedeix a Luzón moure’s i parlar, però ha acceptat contestar de l’única manera que ara té de comunicar-se: amb l’iris dels seus ulls. Cada resposta ha sigut escrita a través d’un aparell que interpreta on es fixen els ulls del pacient, per convertir la seva mirada en lletres.

-Espanya està a punt de legalitzar l’eutanàsia.

-El focus està ara en l’eutanàsia. Em molesta veure que cap partit polític té en compte que, per exemple, som 4.000 malalts d’ELA i no es dedica ni un milió d’euros a la investigació pública d’aquesta malaltia.

-¿És vostè partidari de l’eutanàsia?

-Com deia, avui el focus és l’eutanàsia, però el que em pregunto és si està realment garantit el dret a una vida digna.

-¿I ho està?

-¿Qui li garanteix a Espanya una vida digna a un malalt d’ELA que no té els recursos econòmics per cobrir les altes despeses d’assistència i cures que requereix? 

-¿Troba a faltar la llei d’eutanàsia que promou el Govern?

-Hi insisteixo: primer, una vida digna; segon una mort digna. La veritable llibertat només existeix quan un té la possibilitat d’escollir en igualtat de condicions.

-¿Què passa amb els que reclamen una mort digna?

-Hi ha dret a una vida digna. I a una mort digna. Però el primer és el primer.

-Vostè ha decidit viure, però hi ha qui prefereix llançar la tovallola.

-Ho respecto. Aquesta malaltia és perversa i no està ben tractada ni per la nostra sanitat pública ni per la investigació pública.

-A Espanya, en les malalties terminals ¿depèn la supervivència del poder adquisitiu del malalt?

-Sens dubte.

-O sigui que els polítics no s’ocupen degudament de malalts de malalties degeneratives com l’ELA.

-Li responc: el sector públic no atén les necessitats dels malalts d’ELA. Els malalts depenen de la capacitat econòmica de cada un i del seu entorn. Jo reclamo, en nom dels 4.000 malalts d’ELA, una vida digna. Això exigeix canvis legislatius i una millor assistència sanitària conforme amb aquesta malaltia tan complexa. 

-¿Continua volent despertar-se cada dia?  ¿D’on treu tanta fortalesa?

-Sí. La fortalesa la trobo en la meva dona, en la meva família i en la fundació que vaig constituir fa cinc anys, dedicada a millorar la qualitat de vida dels malalts d’ELA i a recolzar la investigació en aquesta malaltia.

-¿Amb què va somiar ahir a la nit, el senyor Francisco?

-Somio despertar un dia amb la següent notícia: «S’ha descobert la solució per a l’esclerosi lateral amiotròfica». També serà el meu somni d’aquesta nit.

-¿Com es troba ara?

-Físicamente fatal. Ja no moc cap dels músculs del meu cos.

-¿I anímicament?

-Anímicament, bé. Sempre he dit: «Contra el pessimisme de la intel·ligència, l’optimisme de la voluntat».

-¿És optimista?

-Sí. Ho soc.

-El seu optimisme és admirable. ¿Com l’aconsegueix en les seves circumstàncies?

-Gràcies a l’entrega de la meva dona, al recolzament de la meva família i que la fundació hagi adquirit estabilitat.

-¿Està ja consolidada la seva fundació?

-Veig que comença a volar sola i això és una gran notícia que m’anima.

Notícies relacionades

Rushdie, la llibertat d’expressió i ‘abril’

Va aixecar el cap

-¿Val la pena tant sofriment quan un veu que se li escapa la vida?

-Per mi, un minut de vida val més que tot l’univers.