Només quatre autonomies financen un tractament que evita la incontinència fecal

Els afectats formen una plataforma per exigir que la irrigació transanal sigui gratis a tot Espanya

Es tracta d'una patologia tabú, que limita molt la vida dels pacients i que la majoria pateix en silenci

undefined50534934 madrid 23 10 20129   sociedad para reportaje de patricia mar191024155240

undefined50534934 madrid 23 10 20129 sociedad para reportaje de patricia mar191024155240 / DAVID CASTRO

3
Es llegeix en minuts
Patricia Martín

Per a qualsevol persona, quedar-se o néixer paraplègic és un trauma difícil de superar. No obstant, els qui pateixen discapacitat motriu i a més incontinència fecal, a conseqüència d’un accident o d’una malaltia, afirmen que el segon problema els afecta i els canvia la vida molt més que haver de desplaçar-se en cadira de rodes. I és que, tot i que encara hi ha moltes barreres físiques i socials, un paraplègic pot anar al cine, treballar, viatjar, etc., però, amb incontinència fecal, tot això és molt més difícil. Es tracta d’una patologia extremadament incòmoda, tabú i incompresa, que gairebé cap malalt vol que se sàpiga, per això els qui la pateixen tendeixen a tancar-se a casa.

Si bé des de fa 14 anys existeix un tractament que minimitza aquest problema i permet, als qui l’utilitzen, portar una vida el més normalitzada possible. Es tracta de la irrigació transanal, una sonda, que els pacients es col·loquen a casa seva, habitualment una vegada al dia, que buida completament el còlon, cosa que els permet estar durant hores o dies sense que s’escapi res. 

Pacients de primera i de segona

El problema és que només quatre autonomies financen aquesta opció terapèutica, malgrat que té recolzament mèdic i està provat que, en la majoria dels casos, és més efectiva que les dietes o els laxants. Són la Comunitat Valenciana, País Basc, les Balears i Múrcia. I a Catalunya, està sotmesa a copagament. La resta de comunitats neguen a més de 70.000 de lesionats medul·lars, pacients amb espina bífida, esclerosi múltiple o malformació congènita la irrigació transanal, el que crea pacients de primera i de segona, en funció de si viuen en un lloc on està sufragada per la prestació o si s’ho poden permetre o no.

Per exemple, Francisco Sardón, que fa 19 anys va patir un accident de trànsit i pateix una lesió medul·lar, desemborsa uns 2.000 euros a l’any per la irrigació, les sondes de la qual són d’un sol ús, però assenyala que li val la pena perquè li ha tornat «la seguretat en si mateix» i li ha tret «aquest pes de saber que no passarà res imprevist» quan surti de casa. Al contrari, Ángel de Propios, que va patir una lesió semblant fa 17 anys, admet que tot i que sap que el tractament li donaria «més autonomia», confessa que no s’ho pot permetre perquè amb una gran invalidesa ja té massa despeses com per afegir uns 2.000 euros més l’any. En el seu cas, la dieta i els laxants l’ajuden, però confessa que «hi ha dies que es troba malament» i pateix la incontinència fecal tan temuda.

D’altra banda, Eva Merlos, la mare del Pau, un nen de 10 anys amb una malaltia neurogenètica, assenyala que el seu fill té una vida similar a la de qualsevol nen gràcies al fet que la sanitat valenciana els va facilitar el sistema que neguen altres autonomies. 

Inequitat territorial

Notícies relacionades

Els dos primers presideixen associacions de persones amb discapacitat física, per la qual cosa les seves reflexions són representatives del sentir col·lectiu. De fet, diverses agrupacions han creat la plataforma IFE (Incontinència Fecal Espanya) destinada a recórrer el país i reunir-se amb partits polítics i administracions de tots els colors perquè escoltin els problemes d’aquests malalts i la sanitat pública costegi la teràpia. El Consell General d’Infermeria  recolza la seva reivindicació i que s’acabi, per tant, amb una inequitat territorial, de manera que tots els malalts tinguin accés als mateixos tractaments a tot Espanya.

No hi ha dades precises de les persones que pateixen incontinència fecal. Segons el cirurgià pediàtric Pedro López Pereira, expert en la matèria, es calcula que entre 1 i 15% de la població adulta pateix disfuncions intestinals i un 4% en el cas dels menors, però com que la incontinència fecal es pateix en silenci i moltes vegades no és compartida ni amb el metge, no existeix més concreció.