«Jo era una bomba de rellotgeria, ningú entén que estigui aquí»

No és correcte dir que l'esperança de vida dels afectats per l'atrèsia d'esòfag sigui de 47 anys, subratlla Marc Pérez, afectat per l'atrèsia d'esòfag, barceloní de 45, gairebé 46 anys. Ho és, en canvi, dir que «estadísticament no hi ha dades de pacients més grans de 47 anys», això sí. El matís marca una diferència, però no tan substancial com perquè Pérez no es consideri un supervivent. «Tinc molta sort d'haver arribat fins aquí», diu. És precisament per gratitud vital que acaba de posar en marxa l'Associació Atrèsia d'Esòfag (Atesofago), la primera que aspira a aglutinar malalts i familiars, i sobretot: donar a conèixer aquesta malaltia minoritària i desconeguda.

-Perdoni si soc indelicat, però tenint en compte que s'acosta als 47…

-Res, res: jo de la mort en tinc consciència des de nen. Hi penso, però és que tota la vida hi he pensat.

-Esperava que poguéssim retratar la malaltia parlant del seu cas.

-Doncs miri, per començar: no és només l'atrèsia d'esòfag. També s'ha de parlar de la fístula traqueoesofàgica, perquè solen anar de la mà. L'atrèsia esofàgica és l'absència congènita d'esòfag, i la fístula traqueoesofàgica suposa una comunicació anòmala entre tràquea i esòfag. Afecten més o menys un de cada 3.500 nadons.

-És greu.

-Molt. Hi ha un termini per operar el nounat d'entre 24 i 48 hores. Si no s'opera, mor. Als països rics la supervivència és del 90%, però als països pobres el drama és terrible: sobreviuen menys del 10%.

-Vinga, parlem del seu cas.

-És clar. Però en els últims 50 anys la medicina ha avançat moltíssim. Quan jo vaig néixer, això era un desert. Vull dir que els nens d'avui no han de passar pel que he passat.

-¿A què es refereix?

-Em refereixo, per exemple, al fet que a mi em van operar dues vegades, primer al néixer i després amb 16 anys, per tancar-me les fístules. Això ja no es fa; ara és el primer que li fan al nadó. Després, de nen, cada setmana anava a l'hospital; allà m'intubaven i em feien dilatacions de l'esòfag. Recordo que a les nits la meva mare em feia unes cures molt doloroses. Tenia pneumònies cada setmana i al col·legi hi anava amb febre. Fins als 6 anys em van alimentar per gastrostomia, amb sonda. El meu cas va ser a pèl: no puc empassar-me menjar, aprenc a empassar-me'l, no puc parlar, aprenc a parlar.

-¿No podia parlar?

-Tenia una corda vocal paralitzada. Jo mai vaig tenir veu de nen, sempre vaig tenir una veu bastant greu per a la meva edat.

-Sona que tot va ser molt difícil.

-Per sort tinc sentit de l'humor, això m'ha ajudat, però jo era una bomba de rellotgeria. Ningú entén que jo estigui aquí.

-¿I vostè què els diu?

-Jo tinc clar que soc aquí gràcies als meus pares, als metges i a les infermeres. Mai em cansaré de dir com n'és d'important la feina de les infermeres.

-¿Com és la seva vida avui?

-Molt normal. He de cuidar-me els pulmons, i a l'estiu, ja ho veu, vaig amb una jaqueta a tot arreu pel tema de l'aire condicionat. I penso quan menjo.

-¿Com?

-Quan menjo he de pensar que menjo. Quan m'empasso el menjar he de pensar que me l'empasso. A mi em diuen «dinar de treball» i tremolo.

Notícies relacionades

Els reptes de transitar a l'edat adulta amb un trastorn de salut mental: gairebé el 60% dels joves reconeix tenir problemes

Les pluges tornen a partir de demà i podrien ser copioses

-Digui'm, amb l'associació, ¿què busca, a més de donar a conèixer la malaltia?

-Tenim diversos objectius. Per exemple: aconseguir ajudes per a les famílies. La meva mare es va tancar 10 anys a cuidar-me, imagini-s'ho. Avui això és impensable sense ajudes.