«Em van dir, ja embarassada, que també podia ser autista»

Als 37 anys, Verónica Fabra (Barcelona, 1972), executiva d'una empresa tèxtil, no va voler deixar escapar l'oportunitat de ser mare. Es va quedar embarassada i es va sotmetre a una biòpsia corial per descartar una rara mutació genètica -amiloidosis familiar- que la seva parella, Andrés, va heretar de la seva mare. La prova va donar negativa, l'embaràs va prosseguir amb normalitat i el Dídac va néixer el 2008. Era un nadó inquiet i als 2 anys no esbossava ni una sola paraula.

-¿Quan va sentir el diagnòstic d'autisme?

-El gener del 2011. Jo estava una altra vegada embarassada. Em va caure una llosa de mil quilos a sobre. No parava de plorar. Al centre especialitzat en autisme, l'IDAPP, em van dir que tenia possibilitats que el meu segon fill fos autista.

-Un 25,9% si era nen. Un 9,6% si era nena.

-Saber que era una nena em va alleujar. L'Olivia va néixer bé, però jo no parava de veure fantasmes. El seu diagnòstic es va endarrerir fins als 3 anys i mig. Com que l'Olivia té habilitat per imitar -si un aixeca la mà, ella també ho fa-, la seva discapacitat ha passat desapercebuda fins ara, que és a P-5.

-Dos fills autistes. Dos dols.

-El del Dídac és sever -no parla- i l'Olivia parla però no estructura les frases i no utilitza bé els temps verbals.

-¿Com és la seva vida?

-No tens vida. Necessito ajuda farmacològica perquè tinc més fronts oberts: Andrés, el meu marit, està pendent d'un segon trasplantament de fetge i jo m'he quedat sense feina perquè ha tancat l'empresa. Fins i tot no treballant, necessito l'assistència de dos cangurs per sortir una mica del cercle. Si estàs tot el dia amb el Dídac acabes boja. Es desperta tres vegades a la nit -i això que dorm amb mi-, i si es desvetlla, crida i els veïns comencen a demanar «que calli». Alguna nit he volgut desaparèixer.

-¿De dia la cosa millora una mica?

-Els seus interessos són limitats. Li agraden les pel·lícules de Disney -només trossets que vol veure una vegada i una altra-, la tablet i saltar i saltar. Hem instal·lat al saló un gronxador i un llit elàstic. Durant les vacances, tot empitjora. Les vegades que hem anat a un càmping ha sigut horrorós. Un dia vaig anar sola amb ells a la platja i el Dídac va començar a nedar mar endins. Vaig haver de deixar l'Olivia amb uns desconeguts i anar darrere seu. Es va pensar que era un joc i s'endinsava més i més. Costa sortir de casa, però s'ha d'intentar.

-La vida social queda arrasada.

-Els més pròxims ho entenen. La resta pensa que és un nen mal educat.

-Explíqui'ls què passa pel seu cap.

-És com si estiguessis en un país remot on no entens la llengua. No saps què menjaràs ni on dormiràs, ni quant durarà un trajecte. Com menys informació, més angoixa els crea. Són nens que necessiten rutina i anticipació. L'única cosa que funciona és l'amor. Les carícies. Els petons. El Dídac i jo tenim un vincle especial. Jo sé exactament què li passa en tot moment, i ell sap dir-me les coses perquè jo les entengui.

-Si no parla, ¿com es comuniquen? 

-Li vam ensenyar a assenyalar i, a través del PECS, un sistema de comunicació per intercanvi d'imatges, va mostrant el que vol. A casa meva no hi ha quadros, hi ha fotografies.

Notícies relacionades

"No es tracta que particulars i hotels omplin les seves piscines"

Una dessalinitzadora flotant al port de BCN evitarà portar vaixells amb aigua

-¿Vostè és capaç de pensar en futur?

-Tinc massa problemes en el dia a dia per pensar què serà d'ells quan no hi siguem. El Dídac pot millorar, però mai serà independent. A les mares que estiguin al principi del camí els recomano ser una mica egoistes. Buscar un espai que no sigui el familiar. Jo l'he trobat en l'escriptura [ha autoeditat la novel·la Raíces y alas]. I deixar-se ajudar. L'autisme és una roda que no para.