Isabel Rojas: "És més fàcil garantir una mort digna que una vida digna"

En 48 segons i amb aquesta mirada seva que combina la serenitat amb un puntet de ràbia positiva, Isabel Rojas explicavaen un anunci de la campanya 'L'ELA existeix', ideada per donar a conèixer aquest mal neurodegeneratiu, per què no podem demorar ni un segon més la lluita contra aquesta malaltia: perquè els que la pateixen tenen de tot menys temps. El diagnòstic d'ELA és un compte enrere. Rojas va gravar l'espot el 2008. Estava immòbil del coll cap avall, però podia respirar sola. Avui ja veuen que no. Però segueix al ring, i això és gairebé un miracle: l'esperança de vida del 90% dels malalts d'ELA està entre 3 i 5 anys. Feu comptes. No hi ha temps per perdre.

-Va rodar aquell anunci el 2008. I amb una esperança de vida mitjana d'entre tres i cinc anys, avui... 

-Tinc la sort d'estar en el 10% dels que s'escapen de l'estadística, i m'ho prenc com una responsabilitat. Sóc un cas excepcional, com Stephen Hawkings, que ja fa 40 anys que té l'ELA. El seu és un cas molt estrany, perquè l'hi van diagnosticar amb 21 anys, i normalment apareix a partir dels 40.

-Vostè ara té...

-53 anys.

-¿I en fa 10 que té el diagnòstic?

-El diagnòstic no, la malaltia. El diagnòstic en fa cinc. En fa 10 que vaig haver de deixar de treballar, i ja feia un parell d'anys que estava malament. Però, com que havia tingut una pòlio de petita, ho van atribuir a això: síndrome postpòlio. Vaig estar un temps fent rehabilitació, però cada vegada empitjorava més. Primer vaig haver d'agafar una cadira de rodes, però després vaig començar a tenir problemes a les mans, als braços... i ja vaig veure que era més greu. Vaig demanar una segona opinió i em van diagnosticar ELA.

-Devia ser horrible.

-Va ser terrible. Et cau el món a sobre. Crec que vaig passar dies i dies i mirant a internet tot el que hi havia sobre l'ELA. I una de les primeres coses que vaig fer va ser anar-me'n a Alemanya a fer un tractament amb cèl·lules mare. Que no va funcionar.

-Ho va explicar en un blog.

-Sí. Un amic fotògraf que estava preparant una exposició va decidir que tot el que vengués es destinés a aquell viatge. Així que vaig voler explicar a la gent que hi havia posat diners com anava. Sentir aquell suport va ser molt maco, dins de la catàstrofe de l'ELA. A la meva família, a més, després de mi la va tenir la meva germana, que va morir fa tres anys. Va ser duríssim.

-¿Hi havia un component genètic?

-En el nostre cas, sí. Però passa poques vegades, en un 10% de casos o menys. La seva era molt més agressiva que la meva: era bulbar. N'hi ha de dos tipus: l'espinal, que comença per les extremitats, i la bulbar, que afecta el tronc cerebral i comença per la zona de deglució o la parla. Ella va començar amb una afonia, i va morir en menys de tres anys.

Isabel Rojas viu amb la seva filla, de 15 anys, i amb la Norma, una dona que, convertida en els seus braços, li garanteix l'autonomia. «D'això m'agradaria parlar -diu Rojas-: de l'assistència personal, que és fonamental per a nosaltres i que hauria de cobrir l'Estat. Si a mi una persona no em lleva al matí, i em vesteix, i em dutxa, i em dóna menjar, jo em moro. Per això comptar amb assistència és un dret per als malalts i una obligació per a l'Administració».

-Un dret que vostè, no obstant, ha de pagar de la seva butxaca.

-Tinc la Norma fixa, però recorro a diversos treballadors, perquè necessito assistència les 24 hores del dia els 365 dies de l'any. I això vol dir caps de setmana, vacances, festius... Cobro una pensió alta, i l'Administració creu que amb això n'hi ha prou. Però no n'hi ha ni per començar a cobrir totes aquestes despeses. He recorregut als estalvis i he hipotecat un pis de la meva mare. Sense aquests recursos, no sé com seria la meva situació. L'altre dia, en una conferència a Sant Adrià -on vaig néixer, on visc i on estan molt implicats en la nostra lluita-, el doctor Josep Gámez va explicar quant li pot costar l'ELA a una família, entre assistència i ajudes tècniques: 300.000 euros.

-¿Qui no en disposa, depèn exclusivament de la família?

-Sí. I això suposa que algú de la família ha de deixar de treballar, perquè tu necessites una persona al costat sempre. Miri, a mi fa uns dies se'm va parar el respirador enmig del carrer. La meva filla em va haver de fer el boca a boca fins que va arribar l'ambulància. Si això em passa sola, o si ella no és capaç de reaccionar, no ho explico.

-Pertany a la Plataforma d'Afectats per l'ELA

-Va néixer per a això, per reivindicar recerca, recerca, recerca. Això és el que necessitem, i ja, perquè ens hi va la vida. Per exemple, demanem que es permeti l'ús compassiu dels medicaments: tenir dret a provar fàrmacs que estan en fase experimental. Una vegada comprovat que no és tòxic, demanem que ens l'administrin. ¿Que no funciona? Doncs res, però ¿i si funciona i cal esperar 10 o 15 anys perquè passi tots els filtres burocràtics i arribi al mercat? Haurem mort sense provar-lo.

-És una constant en les seves campanyes recordar que la lluita és contra rellotge, que no queda temps.

-És que no hi ha cap altra malaltia tan cruel com aquesta: sense cura i amb una esperança de vida tan curta. A Espanya moren 900 persones a l'any. Hi ha tants diagnòstics d'ELA com d'esclerosi múltiple, però ells sobreviuen molt més, així que el nombre d'afectats és molt més alt. Nosaltres ens morim de seguida. Per això hem adoptat el rellotge de sorra com a símbol de la plataforma, per visibilitzar aquesta falta de temps.

Es calcula que són al voltant de 4.000 persones les que pateixen ELA a Espanya. 4.000 persones que necessiten unes cadires de rodes determinades («les que dóna la Seguretat Social no serveixen»), llits articulats, ordinadors per comunicar-se una vegada han perdut la capacitat de parlar.

-Sense ànim de fer demagògia, proporcionar això a 4.000 persones deu suposar a penes unes hores de pressupost militar.-En el moment del diagnòstic ens haurien de donar tot elpackd'ajudes tècniques. ¡Si està més que estudiat tot el que ens passarà! I els números surten fàcilment. És molt dur viure així, i si a sobre no tens uns mínims mitjans tècnics que et facilitin la vida... Miri, jo tampoc vull fer demagògia, però jo estic pitjor que Ramón Sampedro ¡i no em vull morir! Això em posa negra: sempre que es parla d'eutanàsia, una opció que respecto, surten com a exemple els malalts d'ELA. ¿Per què? Si tinguéssim l'assistència necessària, no es parlaria d'això. ¡Si en els nostres cercles ens diuen els guerrers per les nostres ganes de viure! Potser dic una barbaritat, però tinc la sensació que és més fàcil garantir una mort digna que una vida digna. O més barat, almenys.

-Vostè manté una vida afectiva i intel·lectual molt rica.

-Jo llegeixo ara més que mai, i surto al cine i al teatre, i a sopar amb amics. I tinc una arma increïble: la veu. Jo puc parlar, però molts no poden. Imagini's el que és no poder fer ni un gest ni tampoc parlar. Doncs l'aparell que sintetitza la veu per poder-se comunicar no el cobreix la Seguretat Social.

-I també deuen patir les retallades.-Arriben a la recerca. I a la llei de dependència, que per a molts companys és important. A Catalunya tenim la sort de comptar amb laFundació Miquel Valls, que ens recolza deixant-nos material, per exemple. I la fisioteràpia, que ens va molt bé, la tenim coberta. Però en altres llocs estan molt pitjor.

Notícies relacionades

"No es tracta que particulars i hotels omplin les seves piscines"

Una dessalinitzadora flotant al port de BCN evitarà portar vaixells amb aigua

-¿Mira endavant?

-Visc dia a dia. Com estic avui. Sé que no arribaré a vella, i l'únic que em preocupa és el futur de la meva filla. La resta... Miri, l'any passat va venir Diana Krall a actuar, i a mi m'encanta. El concert era al novembre, i jo ho vaig saber al febrer. I vaig pensar: «Va, compro les entrades». Em vaig sentir rara: per primera vegada en anys planejava una cosa amb tanta antelació. I vaig anar al concert.