La Vall d'Hebron impulsa el primer registre de pacients amb sarcomes d'Espanya

Espanya tindrà, a partir del maig, un registre nacional de pacients amb sarcoma, un dels càncers menys freqüents que afecta un de cada 20.000 espanyols (nens i adults). Aquest registre, que estarà coordinat perl’Hospital Vall d’Hebron i impulsat conjuntament amb el Grup Espanyol d’Investigació en Sarcomes (GEIS) i la Societat Espanyola d’Anatomia Patològica (SEAP), permetrà millorar els diagnòstics del sarcoma. Es tracta d’un càncer la raresa i variabilitat del qual (n’hi ha uns70 subtipus diferents) el converteixen en susceptible de tenir més errors diagnòstics (o discrepàncies entre el col·lectiu mèdic) que d’altres.

Aquest registre informàtic, que es farà a partir de la informació donada per patòlegs (els metges responsables del diagnòstic del càncer a partir dels informes del qual els oncòlegs basen després els tractaments), formarà part d’un projecte d’investigació destinat a millorar els diagnòstics dels sarcomes, ja que això reduirà de diagnòstic. "Actualment es calcula que hi ha al voltant d’un 40% d’errors diagnòstics [si bé només el 8% tenen conseqüències realment importants en els pacients, com per exemple, amputacions]", assenyala Santiago Ramón y Cajal, cap del Servei d’Anatomia Patològica de la Vall d’Hebron. El sarcoma, que afecta les cèl·lules de teixits com els ossos o els músculs, es manifesta, en general i amb excepcions, amb un bony en alguna part del cos. Tot i així, el 99% d’aquests quistos o tumors són benignes.

Aquest registre nacional de sarcomes és un pla ambiciós, ja que busca involucrartots els hospitals d’Espanya per treballar junts en xarxa i generar més coneixement sobre una malaltia que represental’1%  de tots els càncers i, no obstant, suposa el 2% de la mortalitat total. "Cada vegada que un patòleg vegi un sarcoma contactarà amb el registre. Així sabrem quants sarcomes hi ha a Espanya i què tenim entre mans", explica, per la seva banda, Cleofé Romagosa, investigadora d’Anatomia Patològica de la Vall d’Hebron.

Com més coneixement hi ha, més s’avança en la investigació i en la cura. A més, aquest registre permetrà compartir casos complexos i comptarà amb un pla de formació continuat basat en les discrepàncies diagnòstiques observades. L’objectiu és demostrar, a tres anys vista, l’efectivitat de la centralització del diagnòstic anatomopatològic de sarcomes a tot Espanya.

Xarxa d’hospitals

La creació d’aquest registre és la primera fase d’un projecte que contempla, a posteriori, la creació d’una xarxa nacional de centres de referència en el diagnòstic dels sarcomes, tal com va avançar fa uns mesos EL PERIÓDICO. Aquesta xarxa es crearà d’aquí a un any i la idea és que tots els hospitals d’Espanya en formin part: alguns treballaran com a centres "detectors" de sarcomes, enviant la informació dels nous casos al registre; d’altres, com a centres de referència on patòlegs amb experiència "revaloraran" el diagnòstic apuntat d’entrada pels centres detectors. 

A Catalunya ja estan definits quins seran aquests centres de referència en sarcomes: La Vall d’Hebron (Barcelona), Sant Pau (Barcelona), Bellvitge (l’Hospitalet) i Can Ruti (Badalona). Tots els hospitals d’Espanya, siguin detectors o de referència, convergiran en el registre nacional i la intenció és que cada comunitat autònoma defineixi quins seran els seus centre de referència. Si tots els hospitals espanyols s’adhereixen a aquesta xarxa, l’impacte, creuen Romagosa i Ramón y Cajal, serà "gran". 

Aquest projecte impulsat per la Vall d’Hebron, el GEIS i la SEAP s’ha dissenyat seguint el model francès, ja que França és un "país que destina moltíssims diners per investigar patologies minoritàries", en paraules de Romagosa. A França, la xarxa de centres de referència de sarcomes es va crear fa més de 10 anys i el 90% de sarcomes reben una segona opinió en un centre sanitari de referència. "La major partd’Europa  també hi està treballant", assenyala la investigadora. Així, aquesta iniciativa és una "tendència europea". 

I tan necessària és que a Espanya associacions de pacients com la Fundació Mari Paz Jiménez Casado o l’Associació Espanyola d’Afectats per Sarcomes (AEAS) han aportat part del finançament d’aquest projecte que també espera que li concedeixin alguna beca de les demanades a l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), a la Marató de TV-3 i al Fons d’Investigació en Salut (FIS) de l’Institut de Salut Carles III.

Centre de referència

Notícies relacionades

Espanya busca 15 hospitals de referència per al sarcoma, càncer de difícil detecció

Pilates, ioga i meditació

Cada any es detecten a Catalunya, aproximadament, uns 376 casos de sarcomes i uns 2.000 a tot Espanya, segons el GEIS i això tenint en compte que, fins ara, no existia un registre. La Vall d’Hebron és centre de referència en aquest tipus de càncer: només el 2018 va atendre182 pacients majors de 14 anys. El 2016 el centre va engegar el programa Comik (Medicina Òmica en Nens) de medicina personalitzada en tumors sòlids infantils.

Romagosa i Ramón y Cajal esperen que la creació d’aquest registre i aquesta xarxa nacional de sarcomes s’acabi "extrapolant" a altres àrees de la medicina que, com aquest càncer, també topen amb "dificultats diagnòstiques".