Anar al contingut

A BÉTERA, VALÈNCIA

La casa que "entrena" els autistes per afrontar la vida quotidiana

Una associació recrea espais com ara una perruqueria, un súper o un metge per ajudar persones amb aquests trastorns

Els familiars valoren que aquesta iniciativa de l'associació You Can aporta "seguretat" als participants

Nacho Herrero

La casa que "entrena" els autistes per afrontar la vida quotidiana

Miguel Lorenzo

Anar al supermercat és un caos; a la perruqueria, un trauma, i al metge, una tortura. Accions quotidianes que per a famílies amb fills poden suposar un petit repte, una diversió o, en el pitjor dels casos, una mala estona, per a aquelles amb fills amb Trastorns de l’Espectre Autista (TEIA) s’arriben a convertir “en un infern”. Així ho defineix Aurora Carbonell, una de les fundadores de l’associació You Can, que ha posat en marxa a Bétera (València) una casa on, entre d’altres, s’han recreat aquests tres espais per entrenar persones amb aquests trastorns i que puguin afrontar unes situacions que, d’una altra manera, poden estar anys bloquejant-los.

“Fem servir el terme ‘entrenar’ perquè entrenen el que viuran fora. La idea és que puguin evolucionar en el seu dia a dia per guanyar autonomia, dins i fora de casa, perquè puguin fins i tot aspirar a ser en vivendes tutelades”, explica a EL PERIÓDICO la representant de l’entitat.

“A Espanya, més enllà de mini recreacions de la llar en alguns centres d’educació especial, no hi ha res així”, explica Carbonell entre orgullosa i estranyada. Ella és terapeuta ocupacional i, “després de veure com costa anar a un supermercat o a un metge i la manera tan complexa en què s’ha intervenir perquèhi vagin d’una manera normalitzada, un centre és una cosa molt bàsica”.

Activitats variades

El supermercat té els seus cartells de color groc cridaner amb les millors ofertes, lleixes plenes, cistelles i caixa enregistradora. El centre d’especialitats pot convertir-se en la consulta d’un pediatre, d’un oftalmòleg, d’un ginecòleg o d’un dentista amb la seva butaca i tot i la perruqueria està preparada per rentar i tallar. “Practiquen i després els podem acompanyar a aquests llocs perquè l’únic que canviï sigui la persona que tenen al davant”, avança.

També hi ha habitacions perquè ‘entrenin’ a fer-se el llit, un petit gimnàs, una sala que emula una classe d’una escola i una cuina perquè puguin fer petites receptes o, simplement, aprenguin com funciona el microones. Això, dins; fora hi ha el rocòdrom, una petita granja i un llit elàstic que és, sens dubte, la ‘teràpia’ més demandada.

La “tortura” d’anar a l’hospital

Carbonell explica que moltes vegades, quan persones amb TEIA van a l’hospital, “no poden fer-los les proves” i al final “moltes famílies acaben per no portar-los i es queden amb el dubte de si veuen o senten bé, per exemple”.

“Per a algú amb autisme una prova mèdica normal és el més aprensiu que es poden trobar i ja ni parlem d’una prova ginecològica o de còlon. Per a ells és un infern perquè no entenen la necessitat i ho viuen com un càstig. Necessiten saber què se’ls farà, com serà i com hi han de col·laborar”, assenyala. I hi ha molt pocs professionals formats per tractar amb ells.

L’Inma explica que fa anys que la seva filla de 17 anys no va al dentista. “L’última vegada es va aixecar quan tenia tots els aparells a la boca, va començar a cridar i a tirar-ho tot i el dentista va dir que no li treia el queixal. El problema és que si l’experiència ha sigut dolenta ho memoritzen i ja no hi volen anar”, explica resignada.  “Moltes vegades directament els posen una màscara i els dormen”, intervé la Pilar. El seu fill té 13 anys i no oblida que durant molt temps “era impossible fer-li una anàlisi de sang o vacunar-lo; el subjectaven entre vuit o nou persones; ara ha canviat i si tenim sort es queda parat i només crida”.

Els dos fills de la Montiel, de 12 i 14 anys, tenen TEIA i per a ella encara ara “anar al metge és una tortura” perquè “no entenen res”. “És com si et tapen els ulls, et lliguen les mans i no pots comunicar-te. Per això es produeixen conductes tan disruptives”.

Repetir, repetir i repetir

L’Inma reconeix que al principi l’“estressava quan es posava a xisclar al supermercat o quan estava una hora cridant a la consulta i tots els altres pares es quedaven en silenci i baixaven la mirada, però al final ja et dona igual, t’immunitzes”. Però el mal record de les seves primeres visites al supermercat no se li ha esborrat. “Era un caos. Sortia corrents i es perdia. O agafava una cosa que li agradava i es negava a passar-la per la cinta”, rememora.

A la Pilar li passa una cosa semblant amb la perruqueria. “Hi havia vegades que era horrorós, un trauma. El meu fill no aguantava el soroll de la maquineta; només podia ser amb tisores. En canvi, el de l’assecador, sí”, explica encara estranyada.

No és un tema menor el de la perruqueria, recalca Carbonell. “No toleren els sons, la sobrecàrrega d’estímuls o la invasió d’un desconegut. Tenim xavals que s’han deixant el cabell llarg i han tingut problemes de 'bullying'. Aquí els ensenyem l’ús de la pinta, de l’assecador, de les màquines i es familiaritzen amb tot el mobiliari i la seqüència”, desenvolupa.

Per a la Pilar amb els TEIA no hi ha una altra fórmula que no sigui “repetir, repetir i repetir”, per això creu que “instal·lacions com aquestes els donaran molta seguretat” i els entrenaments suposen un pas endavant respecte a les ‘històries socials’, petites històries amb fotos o dibuixos que serveixen per explicar i anticipar a aquestes persones el que passarà.

La Cristina assenteix. El seu fill només té 5 anys, no parla i li queda per recórrer bona part del camí. “Per a ell fins i tot veure-li la gola és una cosa estressant.  Aquestes instal·lacions i aquests entrenaments normalitzen el que per a ells és extraordinàriament estressant; una cosa que és molt caòtica s’introdueix a poc a poc”, assenyala.

TEIA, el trastorn invisible

Els Trastorns de l’Espectre Autista (TEIA) són una disfunció neurològica de base genètica que afecta el desenvolupament i genera problemes de comunicació i interacció i de comportament. Autisme, asperger i d’altres. A partir dels dos anys l’estudi dels seus comportaments permet un diagnòstic cert, però és una discapacitat que no té cap signe extern i això provoca incomprensió entre els que no els coneixen. “No hi ha cap signe extern com pot passar amb les persones que tenen síndrome de Down i, com que se’ls veu bé, la gent pensa que són uns mal educats”, lamenta la Montiel, mare de dos nens amb TEIA.