Famílies de nens diabètics denuncien que els sensors per als seus fills no arriben

Els sensors de monitoratge de la glucosa promesos pel Ministeri de Salut i les autonomies encara no arriben en mans de tots els nens que ho necessitin. A Catalunya, a més, les famílies de nens diabètics denuncien que el ‘pla pioner’ de la conselleria suposa un retard respecte al conjunt de l’estat, ja que ara per ara els dispositius encara no han cobert les necessitats de tots els menors de 18. 

Segons expliquen els afectats, aquests dispositius poden convertir-se en un abans i un després en la vida d’un pacient diabètic. Són petits dispositius integrats directament a la pell dels qui ho necessiten, que proporcionen una lectura contínua dels nivells de sucre a la sang, i que ajuden les persones diabètiques a tenir una vida normal i, sobretot, a evitar pujades i baixades de glucosa que puguin suposar un risc per a la seva salut. En el cas dels nens que pateixen aquesta malaltia, els sensors suposen una eina clau perquè els més petits puguin tenir una vida el més normal possible, dins dels límits de la seva malaltia.

Fa uns mesos, el Ministeri de Sanitat va apostar per integrar aquests sensors al Sistema Nacional de Salut. El dia 28 d’agost, el ‘Butlletí Oficial de l’Estat’ publicava una resolució per la qual s’autoritzava el desplegament d’aquesta tecnologia per a tots els menors de 18 anys, una mesura pactada entre administracions, experts i associacions de pacients mitjançant la qual s’intentava cobrir de manera prioritària les necessitats dels més petits.

El desplegament del pla proposat havia de començar a efectuar-se de manera immediata i es va estrenar oficialment un dia després de la publicació de la resolució. Però de moment, ja que el repartiment dels sensors depèn de les autonomies, cada territori està gestionant aquest procés a ‘ritmes’ diferents.

Desigualtat entre les autonomies

Sobre la base que proporciona la resolució del ministeri, les autonomies ja haurien d’haver començat a atorgar els sensors a tots els nens i nenes menors de 18 anys amb diabetis de tipus 1 (també coneguda com a insulinodependent). Però ja que la salut entra en les competències de cada territori, el pla s’està desplegant a ritme diferent i segons criteris interns de cada comunitat. Un factor que fins ara ha causat un gran malestar entre les diferents associacions de pacients diabètics de l’Estat.

“Tenim constància que hi ha comunitats que ja estan començant a complir el que s’ha acordat i comunitats que no”, explica Aureliano Ruiz, vicepresident primer de la Federació Espanyola de Diabetis (FEDE). “A Navarra, Galícia i Madrid, els sensors no han arribat a cap nen. A la resta de comunitats autònomes, amb més o menys dificultats, està començant”, explica Ruiz. Segons apunten les dades proporcionades per la federació, fins al moment Extremadura és l’autonomia que més mesuradors ha atorgat i altres comunitats com Cantàbria també destaquen per haver cobert les necessitats de tots els nens del seu territori.

El cas català

El gener d’aquest any, mesos abans de l’anunci del ministeri, Catalunya va anunciar un pla propi per al desplegament d’aquesta tecnologia. Aquest protocol català es va crear de comú acord entre l’Administració, experts i associacions de pacients del territori. Per fer-ho es va pactar el desplegament en quatre fases en què s’atorgarien sensors a nens diabètics de tipus 1 menors de 7 anys (fase 1), menors de 18 (fase 2), pacients insulinodependents amb hipoglucèmies de repetició (fase 3), pacients amb mal control metabòlic (fase 4) i, finalment, casos excepcionals (última fase del protocol).

A diferència de la proposta del ministeri, en el pla català no tan sols es proposava donar accés als sensors de monitoratge de la glucosa sinó que, a més, també s’afavoriria l’entrega d’altres dispositius específics per a la salut dels pacients. És el cas, per exemple, de sensors més avançats o de bombes d’insulines. Tot això seguint el criteri dels experts per saber quins pacients haurien de tenir un accés prioritari a aquesta tecnologia.

L’Associació de Diabètics de Catalunya (ADC) i famílies de nens amb aquesta malaltia denuncien que, ara mateix, les promeses de l’Administració catalana no estan seguint el camí previst, almenys pel que fa a temps. En aquests moments, la conselleria segueix en procés de desplegar la fase 1 del seu protocol, mitjançant la qual es cobreixen les necessitats dels menors de 7 anys, mentre que en altres territoris de l’Estat, en canvi, ja ha arribat a tots els menors de 18. “Els pacients estem molt desil·lusionats amb l’Administració perquè sentim que tot allò que vam pactar no s’està portant a terme”, argumenta Rubén Celada, vicepresident de l’entitat.

Cristina Nadal, –directora de la Planificació Sanitària de Catalunya–, explica que, tot i que la implementació del protocol s’estigui desenvolupant amb retard, l’Administració catalana continua treballant per complir l’acordat. “Estem davant d’un procés molt lent al qual s’afegeix la dificultat d’administrar els fons de què disposem. Per això hem de confiar en el criteri dels experts per prioritzar l’arribada dels sensors a aquells pacients que més ho necessitin”, explica la directora. Ara per ara, Nadal assegura a EL PERIÓDICO que el dia 1 de desembre es començarà a desplegar la fase 2 del protocol català –un mes abans del previst– per garantir l’accés d’aquesta tecnologia a tots els nens menors de 18 anys.

Fins aleshores, les famílies de nens diabètics asseguren que continuaran pagant de la seva butxaca el cost dels sensors que garanteixen la salut dels seus fills. 

AINHOA, 7 anys

AINHOA

Maite Román Casenave, mare de l’Ainhoa, explica que la història de la seva filla amb la diabetis comença quan la nena amb prou feines tenia 16 mesos. A partir d’aquell moment, la vida de tota la família va canviar radicalment. La salut de l’Ainhoa va començar a dependre de contínues punxades per controlar els nivells de glucosa a la sang i, a partir dels 4 anys, d’una bomba d’insulina. Fa 16 mesos, la vida de la nena va tornar a fer un gir gràcies a un sensor de monitoratge de la glucosa. Des d’aleshores, la família calcula que ja ha invertit uns 2.000 euros en sensors i, tot i que això suposi una inversió considerable per a l’economia familiar, en qüestions de salut no hi ha marxa enrere.

“Els metges ens havien parlat de l’existència d’aquest sistema però tot i així, ningú ens ho havia aconsellat directament”, explica Román. “Quan parles amb els endocrins, solen fer referència a aquests dispositius com una alternativa al que fins ara havíem utilitzat. Però una vegada que ho proves, veus que d’alternativa no en té res. Aquest dispositiu és el que li està permetent a la meva filla tenir una vida normal”, relata la mare.

Ainhoa, amb 8 anys acabats de complir, seria de les primeres pacients en beneficiar-se de la fase 2 del protocol català. El seu endocrí, a més, estaria d’acord amb la necessitat de la nena de portar els sensors. Però ara per ara, el seu centre de referència, l’Hospital Sant Joan de Déu, encara no els ha dit res. “Fins que no ens el cobreixi la seguretat social, continuarem fent front al cost pel nostre compte perquè veiem com d’important és per a la nostra filla”, explica Román.

JOAN, 7 anys

JOAN

El petit Joan va debutar amb diabetis amb només dos anys i mig. A casa seva, la malaltia havia conviscut amb la família durant totes les seves vides ja que l’Àngel, el seu pare, també la tenia des de petit. Marta Gili Segura, mare del Joan, relata que l’ús del sensor va ser el que li va donar a la família una alenada d’aire fresc. “Vam començar amb aquests dispositius sense tenir molt clar quin benefici ens aportarien i el que ens hem trobat és que ens han canviat la vida”, explica Gili. “La informació que ens dona el sensor fa que puguem estar molt més tranquils. Ara el meu fill pot tenir una vida normal, anar a l’escola i fer esport sense que tinguem por que li passi alguna cosa”, relata la mare.

Amb 7 anys i per recomanació del seu endocrí, el Joan seria un dels pacients que entraria en la fase 1 del protocol català. Però el seu centre sanitari de referència, l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, encara no els ha comunicat a partir de quan comencen a entregar els sensors. Fins aleshores, la família del nen reconeix que continuarà pagant de la seva butxaca els 120 euros mensuals que els costa seguir amb el sistema.

“A la nostra família preferiríem estar sense menjar que estar sense el sensor”, argumenta la mare. “Per als qui pensin que aquests dispositius són un luxe que em diguin si la salut del meu fill també ho és. No vull que em diguin que és qüestió de diners quan el que està en joc és la vida del meu nen”, reflexiona Gili.

MARTINA, 2 anys

MARTINA

Fins fa uns mesos, per a Ana Ibáñez, mare de Martina, el de la diabetis era un món pràcticament desconegut. El dia 19 d’agost, data que a la família es recorda amb certa malenconia, la petita ‘va debutar’ al món de les punxades, els controls i les galetes amb suc a mitjanit. “Quan et diuen que la teva filla és diabètica, no pots negar-ho; tens por. I és aquesta por el que et porta a estar pendent del seu estat de salut a tota hora”, relata la mare.

Però Martina és “una nena amb sort” i no va haver d’esperar gaire fins que els seus metges li van prescriure l’ús dels sensors de monitoratge de la glucosa. Van arribar el dia 15 d’octubre, una altra data que Ibáñez recorda amb especial il·lusió, quan l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona els va citar per entregar-los els sensors. Va ser llavors quan els van explicar que, segons queda estipulat per llei, a cada pacient li corresponen 32 sensors per any. Aquesta xifra, no obstant, podria no ser suficient per a la Martina.

“En el cas dels nens petits, els filaments del sistema (gràcies als quals es fan els mesuraments) no acostumen a aguantar els 14 dies previstos. El mateix sistema t’avisa quan el filament comença a fallar i llavors has de canviar-los de seguida”, explica Ibáñez. En el cas de la Martina, el seu primer sensor tan sols va funcionar nou dies. El segon, onze. Fa tot just uns dies, la nena ha estrenat el seu tercer sensor i, segons els càlculs de subministrament, fins a finals d’any podran disposar-ne d’un més. “Des de l’hospital ens diuen que anem demanant sensors fins a arribar als 32 que ens corresponen per any. ¿Però què passarà quan esgotem la quota?”, reflexiona la mare.

CLAUDIA, de 7 anys

CLAUDIA

Montse Rodellar Vilaseca, mare de la Clàudia, reconeix que abans que la seva filla fos diagnosticada amb diabetis, la malaltia era una gran desconeguda per a la seva família. Però el febrer d’aquest any, quan la petita va ser diagnosticada de diabetis, totes les pors i incerteses relacionades amb la malaltia van començar a cobrar forma. “Abans que ens toqués directament a nosaltres, crèiem que era alguna cosa que només els passava a les persones grans”, confessa la mare.

Notícies relacionades

Nous avenços tecnològics per conviure amb la diabetis

Pilates, ioga i meditació

“En el cas de la Claudia hem tingut sort. En el mateix moment que li van diagnosticar diabetis, els endocrins de l’Hospital Teknon de Barcelona ja ens van informar de l’existència dels sensors i, per sort, no hem hagut de passar per l’odissea que han patit els altres pares amb les contínues punxades per controlar els nivells de glucosa”, explica Rodellar. En el cas de la petita, la família va decidir apostar pels sensors fins i tot abans de saber que aquests podien ser finançats per la Seguretat Social.

“Quan comences en aquest món de la diabetis et sents molt sola i perduda. Tens pors, dubtes i no saps gaire bé què t’espera”, comenta Rodellar. “L’Associació de Diabètics de Catalunya (ADC) ens va ajudar quan més ho necessitàvem i ha estat al nostre costat durant tot aquest procés”. Sempre diem que, dins de la mala sort que ens hagi tocat conviure amb la diabetis, poder tenir el nostre costat a l’associació és el millor que ens ha passat”.