Un manual explica com anunciar als pares que el seu fill té càncer

La perícia dels cirurgians que exerceixen als hospitals catalans, potser l’element més cuidat de la xarxa assistencial, contrasta moltes vegades amb  la poca delicadesa amb què, al sortir de la sala d’operacions, alguns especialistes expliquen als familiars del pacient com ha anat la intervenció, què han fet exactament i què passarà les hores següents, entre molts altres detalls inquietants. Com dir al pare i la mare que el seu fill ha mort a la taula d’operacions. 

Quan el que es tracta de comunicar no és com ha anat un acte quirúrgic sinó el diagnòstic d’una malaltia crònica i incurable, que exigirà control constant a partir de llavors, i possiblement condicionarà la vida del pacient, l’èxit en la transmissió d’aquesta mala notícia pot decidir els primers passos del nen en la seva nova situació, i el grau d’acceptació amb què incorpori a la seva vida aquest fet inevitable. Si del que ha d’informar el metge és d’una mort, imminent o que acaba de passar, la qualitat humana del professional és un factor decisiu.

La pretensió de solucionar aquest dèficit no és nova. Tampoc és la primera vegada que un hospital traça pautes internes sobre com s’had’anunciar a un malalt un diagnòstic de càncer, o amb quin ritual s’hauria de comunicar a uns pares que les ensopegades al caminar i la dificultat per seguir una línia recta que mostrava el seu nen, i que va motivar la visita mèdica, es deuen a un tumor cerebral impossible d’extirpar.

Penúria informativa

Aquestes iniciatives prèvies amb prou feines han resolt el malestar expressat en múltiples ocasions per les famílies davant el desajust o la penúria informativa amb què són despatxats, unes queixes que van portar l’Hospital de Sant Joan de Déu a abordar el tema des del punt de vista dels receptors: van reunir 75 famílies de diferents cultures i idiomes i, després de llargues converses, tallers experimentals i intercanvi d’idees, van elaborar una guia que han qualificat “de males notícies” –“primeres notícies", la denominen oficialment– dirigida a metges i infermers.

"La comunicació de la primera notícia és un aspecte millorable als hospitals", sintetitza David Nadal, adscrit al departament d’Experiència del Pacient, i coordinador d’aquesta idea. "L’anunci d’una diabetis tipus 1 detectada en un nadó té un impacte important en els pares, i encara més si és la primera vegada que se’ls informa d’un problema mèdic en el seu nounat –explica Nadal-. Tant si es tracta d’una malaltia relativament comuna com si és una atròfia muscular o una malaltia rara greu i amb seqüeles, sigui el que sigui, per a cada família es tracta del seu fill, i això exigeix posar-te al seu lloc". Sobretot si li estàs anunciant un problema que, com la diabetis, exigirà controls constants de la glucosa la resta de la seva vida.

Claus culturals

El que pitjor porten les famílies és la incertesa, i la dispersió d’informadors. No disposar d’un metge de referència a qui fer totes les preguntes i que sàpiga tot el que sigui necessari sobre el seu pacient. I hi ha l’idioma. La guia de Sant Joan de Déu dona algunes claus culturals per encertar en la comunicació amb famílies de diferents continents. Si es tracta d’una parella subsahariana, el receptor de la informació ha de ser el pare, però la mare ha de ser present perquè ell no la informarà posteriorment, i és necessari que tots dos dominin la situació. "Els subsaharians no tenen paciència per seguir els tractaments", adverteix el document. Si es tracta d’una família xinesa, s’ha de donar per fet que la mala notícia els afectarà profundament però mai expressaran els seus sentiments. Amb els procedents del Magrib, la clau està en assegurar que han entès el diagnòstic i el tractament. I hi ha la religió. ¿El diagnòstic és segur? ¿És greu? ¿Es pot morir d’això?, ¿Té tractament? ¿Podem fer-hi alguna cosa? ¿Què passarà ara?, ¿L’han agafat a temps? Respondre a això, és clau.

L’Albert, de 4 anys, va saber que tenia un neuroblastoma –un tumor que afecta el sistema nerviós- el mateix dia que els oncòlegs d’un hospital barceloní els ho van anunciar als seus pares. A ell, això sí, li van oferir una selecció del que li podria interessar més: estàs malaltó, però continuaràs veient els teus papes i els teus germans com sempre, seràs amb la mama tot el temps que vulguis, i res et farà mal. Als seus pares els van explicar molt més. Com molts dels tumors malignes de la infantesa, es tracta d’un càncer agressiu, de progressió ‘embrionària’ perquè creix a la velocitat d’un embrió humà, però, segons l’estadística epidemiològica, és de bona resolució. Es curen un alt percentatge dels nens malalts. Tot seguit, els doctors van callar i van escoltar preguntes que després van respondre.

"Si es tracta d’un adolescent, la primera pregunta que ens fa quan sent la paraula càncer és ‘em moriré ja?’, seguida d’una immensa preocupació per què passarà amb la seva sexualitat, què li dirà a la seva parella i la pitjor, ‘¿em caurà el cabell?’", explica Ofelia Cruz, oncòloga pediàtrica a l’Hospital de Sant Joan de Déu, d’Esplugues. “Tingui l’edat que tingui, el pacient és informat”, reitera l’especialista.   

Les fases fins a l’acceptació

Com passa a qui rep la notícia de la mort inesperada d’una persona estimada, no és estrany que els pares d’un nen de 4 anys que són informats que el seu fill té un càncer sobtat reaccionin posant en dubte la qualitat professional de l’oncòleg que els parla. Poden pensar que exagera. Que la febre lleugera, la pal·lidesa i el cansament estrany en el seu fill, pel qual l’han portat al servei d’urgències de l’hospital, no són signes d’aquesta leucèmia avançada de què els ha parlat el metge. Que el nen va anar a l’escola abans-d’ahir i va berenar amb gana... Dies o hores després, aquests pares s’enfonsaran fins que sembli que pateixen una depressió profunda.

"És habitual que la família, quan els informem del càncer que té el seu fill, passi per les mateixes fases que qui s’acaba d’assabentar de la mort d’algú proper: negació, depressió, eufòria i, finalment, acceptació estabilitzada", afirma l’oncòloga Ofelia Cruz, de l’Hospital de Sant Joan de Déu, d’Esplugues, amb gairebé 30 anys d’experiència en l’especialitat que inclou la dura obligació d’anunciar a les famílies el diagnòstic de càncer dels nens al seu càrrec.

Notícies relacionades

L’alcohol ja causa el 15% de consultes mèdiques i 150.000 ingressos a l’any

L’huracà dels cossos forçats

És d’esperar, per tant, que un parell de setmanes després de la primera mala notícia, aquests mateixos pares adoptin una posició excessivament positivista, donant gairebé per superat un episodi que no ha fet més que començar. "Finalment, entraran en una acceptació normalitzada", afegeix Cruz. La seva funció en l’àmbit oncològic, en el qual va escollir exercir la medicina, no es limita a tenir l’habilitat de relacionar signes i símptomes, fer diagnòstics i aplicar tractaments subjectes a unes pautes revisables. Ofelia Cruz, com la majoria dels seus col·legues, sap que és fonamental explicar bé als pares dels nens malalts en què consisteix el procés que pateixen els seus fills. Simultàniament, la doctora adapta aquesta mateixa informació al nivell de comprensió de qui pateix el tumor, tingui 3 o 16 anys. "A totes les edats, els expliquem el que els passa –afirma Cruz-. Com faríem si fóssim educadors i expliquéssim com és el color de la terra. A un nen de 4 anys li oferirem les dades de la seva situació que a ell li interessen: podrà estar amb la seva mare, no sentirà dolor, estarà en un ambient confortable però a l’hospital i l’acompanyarà la seva família".