NOVA TERÀPIA INFANTIL

Un exoesquelet ajudarà a caminar nens de l'Hospital Sant Joan de Déu amb atròfia muscular

Una empresa dona el robot durant un any perquè els pacients aconsegueixin caminar en alguns casos per primera vegada

El dispositiu, únic al món, endarreriria la progressiva pèrdua de força dels malalts i milloraria la seva qualitat de vida

L’hospital maternoinfantil de Sant Joan de Déu usarà un exoesquelet per assajar teràpies en pacients amb atròfies musculars. / JOAN CORTADELLAS / EFE VÍDEO

L’hospital maternoinfantil de Sant Joan de Déu usarà un exoesquelet per assajar teràpies en pacients amb atròfies musculars.
zentauroepp41121480 barcelona  29 11 2017 una enginyera d na cinc exoesquelets a171129133251
zentauroepp41121466 barcelona  29 11 2017  sant joan de d u participa en el dise171129133229
zentauroepp41121481 barcelona  29 11 2017 una enginyera d na cinc exoesquelets a171129133240

/

4
Es llegeix en minuts
CRISTINA BUESA

Vaig com en un cavall, mira», somriu el petit Jens. Té 5 anys i atròfia muscular espinal de tipus 2. És a dir, no pot caminar. Enganxat al seu cosset porta un exoesquelet, un robot de color vermell, que li permet caminar. Fa mesos que està provant el prototip de tant en tant i a partir d’ara serà un dels tres nens de l’Hospital de Sant Joan de Déu que, tres vegades a la setmana, se sotmetran a una teràpia que alenteixi les conseqüències de la seva greu malaltia degenerativa.

«El Jens va arribar a gatejar, però a poc a poc anava perdent força. Quan tenia un any va ser diagnosticat i ens van dir que no hi havia res a fer. Mai s’havia posat dret», recorda el seu pare, Àngel Boj, mentre observa el seu fill dret amb l’ajuda del robot creat per Marsi-Bionics i desenvolupat per l’enginyeria Escribano. La patologia afecta un de cada 10.000 nadons i és la segona malaltia neuromuscular més freqüent de la infància. Hi ha 1.500 famílies afectades a Espanya.

La cap del servei de rehabilitació i medicina física, Natalia Rodríguez Nieva, calcula que cada any veuen 80 casos d’aquesta atròfia muscular espinal (AME), que de moment no té cura, «encara que hi ha assajos clínics esperançadors», adverteix. La doctora de l’hospital pediàtric d’Esplugues de Llobregat descriu el que els passa als nens: «Els seus músculs van fent retraccions musculars a les cames, als braços, al tronc, a més d’escoliosi (la columna vertebral es corba), luxacions al maluc, osteoporosi als ossos i finalment pateixen problemes pulmonars que els causen la mort».

«ÚNIC AL MÓN» / Aquesta degeneració física es pot frenar. Cinc anys després de prototips, assajos, investigacions, l’enginyera de Marsi-Bionics Elena García es mostra esperançada. «Aquest exoesquelet és únic al món perquè s’adapta al nen, cosa que no passava fins ara. Durant aquest temps hem repetit una vegada i una altra les proves, hem resolt els problemes, l’hem ajustat fins a l’últim detall», ressenya. El resultat és el robot que el Jens porta enfundat i que la firma Escribano ha donat de forma altruista durant un any al Sant Joan de Déu.

Hi ha altres exoesquelets que s’utilitzen per a lesionats medul·lars, per exemple. Però el que usarà el Jens està ideat especialment per a pacients que pateixen una pèrdua de força global, que són hipotònics (disminució de to muscular). Faran tres sessions d’una hora cada setmana a l’hospital maternoinfantil i l’objectiu és endarrerir el màxim aquesta degradació i millorar la seva qualitat de vida.

La mare del Jens, Mette Kruse, recorda la primera vegada que el nen va caminar gràcies a l’exoesquelet. «De sobte la seva mirada va canviar, podia veure coses que fins llavors només havia observat des de la cadira de rodes», explica la dona, d’origen danès. «Abans de començar teníem por que es cansés amb l’aparell però no és així, al contrari, li dona més energia, se sent com si estigués flotant», explica emocionada.

Mare i fill tenen els mateixos ulls blaus i les mateixes ganes que el robot els encamini a una vida millor. El Jens prem amb decisió el botó de l’Ipad del metge per activar la màquina i que aquesta el transporti per la sala. «És fàcil, sí», respon el nen. «M’agrada. No em cansa. Serveix per caminar», contesta una mica intimidat per l’expectació dels seus passos.

Amb les mans recargola el polo blanc que llueix al ritme metàl·lic de l’exoesquelet. La fisioterapeuta només té ulls per a ell i, còmplice, comprovarà a l’acabar que els ferros no li han fet mal a les cames («Penseu que els peus d’aquests pacients són com de mantega perquè mai han caminat anteriorment», havia avisat Elena García poc abans de la demostració).

TRES AVALUACIONS / Els tres nens malalts que participaran en l’assaig seran sotmesos a una avaluació abans de començar les sessions, a una altra al cap de sis mesos i a una avaluació final en un any. «Volem conèixer el grau de satisfacció dels pacients, com ho toleren, com evoluciona l’osteoporosi i la seva massa muscular. En rehabilitació ja treballem per endarrerir aquesta degradació física però amb l’exoesquelet creiem que l’efecte serà més global i beneficiós», aventura la doctora Rodríguez.

Si els resultats del robot es poguessin aventurar pel grau d’entusiasme dels receptors, el Jens milloraria segur. En primer lloc, per la seva actitud de col·laboració i, després, per l’entrega de la seva família, que viu a Ripoll. «¿Tres vegades a la setmana? ¡Com si ens demanen que vinguem cada dia!», exclama el pare, agraït per la professionalitat dels metges que els atenen.

Notícies relacionades

«El meu fill petit va a l’escola amb cadira, en té una de manual i una d’elèctrica. Juga i es diverteix, fa natació amb els seus companys de P5. L’atròfia muscular no ens deixarà a casa, volem una vida el més normal possible. La seva germana Clara, de 9 anys, sap des del primer dia que el Jens té les cames malaltes i el cuida, és molt madura», prossegueix Àngel Boj.

«L’exoesquelet fa que mantingui una bona forma física. De la primera vegada que ens van dir que no hi havia remei a on som ara hi ha hagut molts avanços. Si un dia es produeix el miracle d’un medicament, el Jens ha d’estar fort físicament», considera.