Una vida pendent del sucre

Mentre parlo amb Nía Fernández rep al mòbil un missatge i una foto del sensor que la seva filla, Eva Martín, de 3 anys, porta tot el dia penjat de la cintura; un aparell que marca constantment el nivell de glucosa de la nena.  “226 i tendència a pujar”. El missatge l’envia la vetlladora que des del setembre, i gràcies al’Ajuntament de Parets del Vallès, l’Eva té constantment al costat mentre està a l’escola.

L’Eva va ser diagnosticada de diabetis ‘mellitus’ tipus 1 quan tenia catorze mesos i va patir una greu hiperglucèmia (va arribar a 601). Des d’aleshores viu connectada a una bomba d’insulina perquè el pàncrees no li funciona. La diabetis en nens tan petits és molt perillosa, perquè pot generar greus complicacions, com cetoacidosi o un coma diabètic. Per això, aquests nens i nenes necessiten una vigilància constant, ja que qualsevol canvi brusc en el nivell de sucre pot ser crític, fins i tot mortal.

“Ahir al matí estava a 60 i a la tarda a 300, la possibilitat de patir una hiperglucèmia depèn de mitja galeta”, explica la mare. Una variabilitat que en l’etapa de creixement encara és més difícil de controlar perquè tot hi influeix: l’alimentació, l’exercici físic, l’estat emocional, etc. LaNía viu pendent del nivell de sucre de la seva filla: “A la nit ens aixequem cada hora i durant el dia estic pendent del mòbil per si he de sortir corrents cap a l’escola”.

Totes les portes tancades

Tot i que la dependència de l’Eva és total, la família no ha rebut cap ajut econòmic: “Em sembla un insult que la meva filla no sigui considerada una persona dependent, quan no puc deixar-la ni un moment sola”. La nena, amb tres anys ja aprèn a fer-se els controls d’insulina, però òbviament no pot regular-se la medicació. La indignació de la família va incrementar encara més en el moment de l’escolarització: “Vaig acudir al Departament d’Ensenyament a la recerca d’assistència i em van tancar la porta al·legant que la meva filla no tenia cap dependència i que l’ensenyament no és obligatori fins als 6 anys”, explica la mare.

I, després de moltes negatives, la Nía es va posar en contacte ambl’Ajuntament de Parets, on viu la família: “Quan vam conèixer la situació vam decidir actuar i assumir el cost de la vetlladora que ara acompanya l’Eva durant les hores d’escola”, explica Miquel J. Pérez Rodríguez, regidor d’Educació d’aquesta localitat vallesana. Una acció pionera i de referència, ja que la majoria de famílies amb fills amb aquest tipus de diabetis i que volen que els seus fills tinguin una vida normal i integrada no reben aquesta atenció. “Els pares i mares amb fills petits amb diabetis depenem de la bona voluntat de la gent: d’un director que deixa entrar els pares a l’escola per punxar els fills o d’un professor o conserge que té un familiar diabètic i coneix el tema”, lamenta la Nía.

Falta de sensibilitat

A l’Escola Municipal Pau Vila de Parets, en canvi, tot ha sigut molt diferent. “Tot i que ens van dir que no feia falta una vetlladora, que amb formar una mestra ja n’hi havia prou, de seguida ens vam adonar que el cas de l’Eva era greu, com en aquests mesos s’ha confirmat,” explica el regidor. I, en aquest sentit, lamenta la falta de sensibilitat d’altres administracions: “Aquesta hauria de ser una competència del Departament d’Ensenyament, que s’omple la boca d’inclusió però que després demanen infinitat de tràmits per demanar una cuidadora i no escolten els casos concrets”.

Notícies relacionades

Extingit un incendi a l’AP-7 entre Parets del Vallès i Montmeló

Parets activa una campanya per abordar les agressions masclistes durant la Festa Major

Malgrat la situació, la Nía intenta mantenir el somriure. “Passem molts nervis i estrès familiar. El meu marit va haver de canviar de feina per poder fer front a les despeses derivades de la malaltia i ara és comercial, per la qual cosa ha de viatjar bastant. Jo, que pateixo esclerosi múltiple i també tinc diabetis, tinc una reducció de jornada per poder estar més pendent d’ella”, explica. Però, malgrat les adversitats, aquesta mare es mostra contenta perquè després de tanta lluita la seva filla pot anar a l’escola com els altres nens de Parets. Una escolarització controlada que l’Ajuntament, ara per ara, ha garantit per a tot el cicle d’infantil.

Més notícies de Parets