Al contraatac

Incurable

Es calcula que 50.000 pacients cada any moren al nostre país sense una adequada assistència al final de la seva vida

2
Es llegeix en minuts
olerin11832574 madrid 24 11 2009    fundacion isabel gemio acto de celebrac181012195921

olerin11832574 madrid 24 11 2009 fundacion isabel gemio acto de celebrac181012195921

Explica Isabel Gemio que encara recorda el dia que el seu fill va deixar de fer-li abraçades. No és que elGustavo estigués enfadat amb la seva mare aquella tarda. La causa no era una enrabiada infantil comuna a certes edats. Aquella tarda el Gustavo havia perdut ja gran part de la mobilitat al seu cos. Era només un nen a qui una maleïda distròfia muscular distròfia muscular començava a arrabassar-li la infància.

El relat estremeix només d’imaginar durant un segon una cosa semblant en la nostra pròpia vida. El Gustavo i la seva família van passar a formar part dels tres milions de persones que pateixen les anomenades malalties rares, malalties minoritàries. Una cosa que ells han viscut potser amb un avantatge sobre la majoria: una situació econòmica estable per cobrir totes les necessitats.

No conec massa Isabel Gemio en persona. He coincidit un parell de vegades amb ella per motius professionals, però he pogut apropar-me més a la seva història i la de Gustavo gràcies al llibre que acaba de publicar: ‘El meu fill, el meu mestre’. Isabel hi explica les diferents etapes de la seva vida de manera descarnada i necessària. Una crònica cruel amb què moltes persones se sentiran identificades. Aborda obertament, entre altres assumptes, la falta d’investigació mèdica i científica a Espanya, però també la recent creació per part del CIBERER, el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares, un mapa digital obert a consulta pública.

Notícies relacionades

Isabel toca també el tema de l’eutanàsia. I ho fa malgrat el dolor que per a qualsevol mare ha de suposar verbalitzar o posar per escrit aquesta paraula al costat del nom del seu fill. De la mateixa manera que ella i tantes famílies no poden evitar pensar en els pròxims anys. En la lluita contra el rellotge. Els queda molt per viure i lluitar, però avui he pensat en ells al descobrir que és el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives.

Un debat social

Es calcula que 50.000 pacients cada any moren al nostre país sense una adequada assistència al final de la seva vida. Un altre debat que abans o després les societats madures han d’obrir sense acompanyar d’adjectius estridents llançats des de la còmoda barrera de la vida sana. Alguns informes apunten, a més, que el 70% dels nens que requereixen pal·liatius pateixen malalties rares. Com em recordava una amiga oncòloga fa uns dies citant les ‘gregueríes’ de Ramón Gómez de la Serna: “Els sans tenen la gosadia de pronunciar respecte als malalts la paraula incurable i afegeixen que les seves hores estan comptades; com si ells no fossin també incurables, per sans que estiguin, i les seves hores no estiguessin també comptades”. Per això, avui cal parlar de #paliativosvisibles.