Domingo Ponce: "Si agafo un ou, el trenco"

Luces, la pel·lícula d’Alfredo Contreras nominada als Goya 2018, narra la història d’una ballarina la carrera de la qual es veu entelada per una malaltia congènita: la malformació de Chiari. ¿Què la causa? El cerebel -encarregat de la coordinació neuromuscular- baixa a través de l’orifici major del crani i comprimeix el tronc encefàlic. Qualsevol esforç realitzat amb l’estómac -riure, cridar, saltar, anar de ventre- produeix un dolor cervical bestial. Ho pateix Domingo Ponce (Barcelona, 1958), president de la Federació Espanyola de Malformació de Chiari.

¿L’hi van diagnosticar aviat? Als 29 anys.

¿Abans no tenia símptomes? De petit, quan reia em feia mal el cap, però ho veia normal. Als 11 anys em vaig posar a treballar amb el meu oncle -el meu pare va morir als 37 anys per asbestosi- en l’estiba de vaixells de càrrega. Als 13 anava per una passarel·la d’un vaixell de cabotatge, vaig perdre el coneixement i vaig caure tres metres avall, amb la sort que vaig rebotar a la barana. No ho sabia, però va ser degut a la malformació de Chiari.

¿Va seguir treballant? Sí, però carregava tones de fusta, molts dels companys eren gent que havia estat a la presó i, quan em van dir que a l’agència marítima Condeminas buscaven un grum, ho vaig deixar. Més tard em van passar a duanes, però em resultava estressant i als 37 anys vaig aconseguir la invalidesa.

¿Llavors ja sabia què tenia? Als 29 anys -ja casat i amb una nena de 13 mesos- vaig notar que se m’adormia un braç. L’endemà, la cara. L’altre, el pit. Em van fer proves a Sant Pau i una ressonància va descobrir Chiari i siringomièlia. Em van dir que tornés si tenia símptomes.

En va tenir. En un àpat de Nadal vaig començar a tenir singlot. Va durar 24 hores. El 1988, vaig entrar al quiròfan per col·locar el cerebel a lloc i fer més gran l’orifici d’on surt el tronc encefàlic. Va ser una operació de set hores que va sortir bé.

¿Es va acabar el problema? Al cap de vuit dies vaig començar a tenir febre. La medul·la estava plena de pus. Van drenar, però em va quedar residu en una cavitat siringomièlica de la medul·la. No puc escriure. Ni agafar el meu net. Si agafo un ou, el trenco. El 2015 em van posar una vàlvula perquè vaig desenvolupar hidrocefàlia, però no es pot fer res més perquè la meva medul·la és paper de fumar.

¿I tot i així lluita pels altres? Vaig saber que una tia meva n’havia tingut i vaig anar a informar-me’n a la Vall d’Hebron. Creia que érem quatre gats i hi havia 5.600 casos a Espanya, la majoria abandonats. Una altra afectada em va proposar muntar la federació espanyola de Chiari [www.femacpa.com] i el 2013 vaig acceptar la presidència amb una condició: els casos complexos havien d’anar a la Vall d’Hebron, centre de referència a Espanya.

Això implica algun malabarisme, ¿no? A vegades empadrono a casa malalts d’altres comunitats perquè se’ls atengui aquí.

Notícies relacionades

Naturgy: no tots els fons són iguals

La immoralitat d’EH Bildu

Expliqui’m un cas. Vaig empadronar el David, un nen d’Almonte (Huelva). L’havien operat 11 cops a Andalusia i va acabar en cadira de rodes. La doctora Maria Antònia Poca va aconseguir que caminés i avui fa Enginyeria Química. Casos com aquest, un munt. Un altre cas és el d’un senyor de Barbate, que va trobar un cirurgià a internet que prometia curar-lo per 16.000 euros. Va perdre els estalvis i en va sortir com hi va entrar.

Lamentable. Ajudaré en el que pugui, mentre pugui. Antonio Renom, CEO de Levante Capital Partners, també afectat i autor del llibre El aprendizaje de las cicatrices, m’ajudarà a tirar endavant la federació.