Altres maneres de mirar: així es viu sense veure els colors i amb baixa visió

Amb la informació que ens arriba a través dels sentits i en funció de múltiples variables, entre les quals l’experiència, els humans construïm la nostra imatge mental de la realitat. El fet que existeixi una condició genètica rara anomenada acromatòpsia que impedeix veure els colors crida poderosament l’atenció. Es descriu com una visió en blanc i negre o gris, però aquesta explicació és fruit d’una limitació del llenguatge.

El concepte ‘blanc i negre’ o ‘gris’ no té sentit per a les persones amb acromatòpsia, només per a les que veuen el color de la manera habitual. Com relaten aquests testimonis, hi ha moltes formes d’experimentar el color i infinites maneres de mirar.

Entre un i nou casos per cada 100.000 habitants

Un dels primers científics en difondre l’acromatòpsia va ser el prestigiós neuròleg Oliver Sacks, que va escriure el llibre ‘La isla de los ciegos al color’ després del seu viatge a un remot atol de la Micronèsia on hi ha la concentració de persones més gran amb acromatòpsia.

Al món, la seva prevalença és d’entre un i nou casos per cada 100.000 habitants i l’acròmata més conegut és l’artista ‘ciborg’ Neil Harbisson, que es va fer famós per implantar-se un dispositiu al crani que transforma els colors en vibracions sonores.

En una carta dirigida a Sacks, la nord-americana Frances Futterman va escriure: «Sovint em quedo captivada per la bellesa del món natural. El món que jo veig té molta més riquesa que el d’una foto en blanc i negre. La meva vida és més rica del que imagina la gent».

Condició crònica no degenerativa

La Marta Gonzalvo és la mare de la Sol, una nena de 6 anys amb acromatòpsia. D’origen gallec, viu actualment a Alemanya i davant la falta d’informació en espanyol sobre aquesta afecció, el 2017 va decidir fundar l’associació Acròmates, que aplega 50 persones a Espanya. «Ni tan sols hi havia una paraula en espanyol per definir-ho i vam escollir ‘acròmata’ perquè ‘acromatòpsic’ ens semblava lleig –afirma–. El símptoma que més crida l’atenció és el dels colors, però en el dia a dia la dificultat és la baixa visió i la fotofòbia». No ets més infeliç per no veure els colors. És una manera diferent de veure la vida».

Tampoc l’anomenen ‘malaltia’, perquè es tracta d’una condició crònica no degenerativa i, malgrat l’angoixa que genera en els pares, la majoria d’adults acaben desenvolupant altres capacitats que compensen els seus dèficits de visió. Molts afectats encara no tenen un diagnòstic correcte.

Investigació a Sant Joan de Déu

En termes científics, l’acromatòpsia «afecta el funcionament dels cons, que són les cèl·lules de la retina encarregades de la visió en color i la visió central», explica Elisa Carreras, retinòloga de la Unitat d’Oftalmologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu. «Per un problema genètic –continua Carreras–, els cons no treballen correctament». Sant Joan de Déu és l’únic centre que investiga l’acromatòpsia a Espanya.

Vint-i-sis persones participen en l’estudi que es porta a terme a través de la plataforma digital Rare Commons. Així mateix, diverses famílies d’Acròmates participen en un assaig clínic a Londres per sotmetre’s a una futura intervenció que preveu inserir el gen corregit dins dels cons defectuosos per poder millorar la qualitat de la visió.

FERRAN TORT ALMIRALL Artista i ‘coach’. Barcelona, 1988

«Pot ser que tingui un plus com a artista»

«Soc el fundador i director artístic d’ARTISTLOVE, una oenagé que promou la transformació social a través de l’art i el coaching amb què hem pintat murals comunitaris per tot el món. ¡M’encanta omplir el món de color!

Arran d’una xerrada TED que vaig fer a Medellín, en què presentava els meus problemes de visió, no des del

victimisme sinó des de la superació, em van contactar de l’associació de persones amb acromatòpsia d’Itàlia. Volien que anés a la remota illa de Pingelap, a la Micronèsia, coneguda com l’illa dels cecs al color. I l’agost passat hi vaig viatjar.

Per començar, i tot i que la proporció d’afectats d’acromatòpsia és molt més alta que a la resta del món, a Pingelap són poc més d’una desena de persones. Al fer-se fosc, me n’anava a fumar a la platja i en aquell moment tots s’ajuntaven allà i compartíem moltes coses. La idea era pintar amb ells la caseta de la terminal de l’aeroport amb una representació de coralls de tots els colors. Quan mires el mar sembla que és d’un color, però si t’hi capbusses hi ha mil colors. Volia representar que, no per veure-hi en blanc i negre, la vida és grisa.

Les notícies sobre l’illa parlaven de cecs al color, de gent que viu en un paradís i no pot apreciar la seva bellesa. Creia que se sentirien molt limitats a l’hora de pintar, que la por d’equivocar-se els paralitzaria, però en tenien moltes ganes. Per a mi, aquella gent no era trista ni grisa; per a mi Pingelap és l’illa de les ànimes de colors.

En el meu cas, l’acromatòpsia se’m va desenvolupar amb 16 anys, com a símptoma d’una altra malaltia visual, la distròfia macular. Amb 24, després que al meu germà li diagnostiquessin aquesta malaltia i discromatòpsia (poca sensibilitat al color), a mi em van posar l’etiqueta d’‘acromatòpsia total irreversible’. Vaig poder acabar Psicologia, però amb moltes dificultats.

Tinc un 10% d’agudesa visual i legalment soc cec, però no em quadra amb la imatge del bastó i el gos pigall. Tampoc la meva realitat encaixa amb els tests de l’acromatòpsia. No puc triar els colors però, si algú em diu que una cosa és fúcsia, jo la veig fúcsia. No sé si és perquè a l’haver vist els colors fins als 16 anys tinc una memòria gràfica i tampoc sé si el fúcsia que jo veig és igual que el que veuen els altres.

Distingeixo entre fosc i clar i veig que uns colors brillen més que altres, però si són colors suaus ho veig tot, més que gris, en un to beix. Quan pintem, m’escric el nom dels colors. De vegades penso que pot ser que tingui un plus com a artista, un punt de vista diferent, com el músic que té un problema auditiu. Sobretot veig formes i això potser m’ajuda a l’hora de fer la composició.  

Oficialment tinc un 75% de discapacitat, però personalment no em sento discapacitat, perquè faig tot el que vull fer. Tots tenim diversitats i dificultats en la vida i molts límits existeixen només al nostre cap. Una persona que vol deixar la feina i no ho fa per por té una gran discapacitat, perquè està vivint una vida que no és la seva. Davant els reptes de la vida pots buscar excuses o trobar solucions a través de la creativitat.

ABRIL GARCÍA ZAFRA Estudiant. Vilafranca del Penedès, 2009

«Arribar a un objectiu requerirà més esforç»

«Ens vam adonar que l’Abril tenia un problema de visió ja en el seu primer banyet, perquè tirava el cap enrere i feia uns moviments de pupil·la ràpids, coneguts com a nistagmes. També li costava molt seguir els objectes amb la mirada. Amb quatre mesos ja estàvem a l’ONCE, però el diagnòstic d’acromatòpsia no li van fer fins passats els dos anys a l’Hospital de Sant Joan de Déu. En aquell moment, a internet amb prou feines hi havia informació i van passar diversos anys fins que vam arribar a parlar amb Adrià Bas, la primera persona que vam conèixer que tenia la mateixa condició que l’Abril.

Ella té 0,4% de visió en un ull i 0,7% en l’altre, i quan era molt petita ens angoixava pensar que quan caminés xocaria i no podria fer coses tan quotidianes com anar a comprar. Però el que hem après amb l’Abril és que, en el dia a dia, ens fa saber el que realment necessita i com ho necessita. És molt important observar-la, escoltar-la i intentar no retenir-la. Si diu que vol baixar a comprar el pa sola és perquè està preparada per fer-ho.

A més, és una nena molt perseverant. Fins i tot tenint la seva condició, vol ser igual o més que els altres, i de vegades cal fer-li prendre consciència de les seves limitacions, per evitar possibles frustracions i perquè tingui en compte que per arribar a aquest objectiu haurà de fer servir diferents recursos que requeriran un esforç més gran.

Ja no vol que li marquem els seus llapis de colors. Fa cinquè de primària i a la taula té un faristol per tenir una bona posició ergonòmica i permetre-li acostar-se al paper tant com calgui, tot i que li costa utilitzar-lo perquè és un mur que l’aïlla de la resta de la classe. També està començant a utilitzar l’ordinador amb un programa que li àmplia la lletra. Per a ella, llegir una pàgina requereix el mateix esforç que per als altres llegir-ne quatre o cinc.

Moltes vegades diu que ha millorat de la vista, però és perquè es fa més gran i té més coses memoritzades. Tenir acromatòpsia fa que desenvolupis més la memòria, l’oïda, l’olfacte i la capacitat d’observació, almenys en el seu cas. Són estratègies que compensen el dèficit de visió. Ara va amb bici, amb patinet, fa teles acrobàtiques: els límits se’ls marca ella.

No distingeix els colors com nosaltres, a la seva manera els veu, perquè associa cada color a una tonalitat de gris. I també té més capacitat de percebre intensitats de llum i brillantors que una persona sense aquesta condició. Tot i que no percebi els colors com nosaltres, sap que el cel és blau i la gespa verda perquè així ho ha après des de nena, com tothom.

L’Abril prefereix ser coneguda com l’Abril que per l’acromatòpsia i sempre intenta ser una més. Per tractar temes d’autoestima ens han anat molt bé alguns contes, com ‘Les fades ens parlen de l’autoestima’ i ‘El cassó del Gerard’, que és a Youtube.

ADRIÀ BAS FORNSPeriodista. Cardedeu, 1978

«Tothom té el color alterat»

«Tothom em pregunta si veig en blanc i negre. D’entrada, jo no sé què és veure-hi en color i, per tant, tampoc en blanc i negre, però puc distingir entre clars i foscos. Científicament diuen que veig en tonalitats de grisos i que puc associar aquests grisos al que intueixo que pot ser un color determinat. Les preguntes que solen fer-nos a les persones amb acromatòpsia, des de com ens vestim a què fem als semàfors, són les que menys dificultats ens plantegen.

De nen la socialització es va convertir en un problema psicològic que vaig arrossegar durant anys. Les criatures són cruels i es burlaven de mi per moltes coses. Podia pintar una granota de qualsevol color menys verd i vaig acabar aprenent de memòria que el sol és groc i el mar és blau per pintar dins de la norma. Després vaig descobrir que a l’Amazones hi ha granotes de tots els colors menys verd. ¿Per què no es podia pintar-la com jo volia? Potser el món s’ha perdut un nou Pollock...

Ja d’adult, la meva dificultat està en la fotofòbia, no en si em poso la camisa verda o la blava. A més, tothom té el color alterat, no estem programats i calibrats com una càmera. La fòbia a la llum resta reflexos a l’hora de moure’s per l’espai. És com si el diafragma d’una càmera estigués alterat i entrés tota la llum, per això vaig a tot arreu amb ulleres de sol, que en el meu cas són un instrument de treball.

Tinc molt assumida la meva condició, però si hi ha una cosa que envejo és l’autonomia pel que fa a la mobilitat perquè jo no puc conduir.  No veig els cartells dels carrers ni segons quines pissarres d’horaris en aeroports i estacions, per això abans sempre portava uns prismàtics i un monocle, però ara faig una foto amb el mòbil i després amplio la imatge. 

No sé apreciar els colors d’una posta de sol, però de manera inconscient el meu cos busca altres maneres de sentir emocions. Tinc molt desenvolupada l’oïda, la música em posa la pell de gallina, i el que m’emociona d’una obra d’art és el volum i la forma. També tinc molta memòria.

  

Tinc un 65% de discapacitat no dependent, però no em sento discapacitat; considero que tinc altres capacitats. Vaig estudiar Comunicació Audiovisual, he treballat 20 anys a Catalunya Ràdio i ara soc redactor del programa ‘FAQS’ de TV-3. Viatjo, cuino, esquio, munto a cavall... Faig el mateix que els altres, però al meu ritme.

De fet, no vaig demanar el reconeixement oficial administratiu de la meva discapacitat fins fa un any. L’acromatòpsia és el menor dels meus problemes, però entenc la preocupació dels pares amb fills afectats i potser la meva experiència serveixi perquè no es repeteixi el que em va passar de petit».

LUCÍA RODA SEVILLAEstudiant. Sabadell, 2004

«No m’agrada gens la paraula ‘normalitat’»

«Jo sempre soc la rara. Tinc un 10% de visió i quan vaig a l’ONCE estic entre les persones que més se’n surt, però en canvi a l’escola soc la que veu menys. A més, fa dos anys em van detectar altes capacitats. Això ho fa tot més complicat, perquè d’una banda m’haurien d’adaptar visualment les coses (llegir en veu alta el que escriuen a la pissarra, fer-me arribar els documents digitalment...) i per una altra m’han d’ampliar els continguts perquè comprenc les coses més ràpid i m’avorreixo a classe.

Els dijous a la tarda vaig amb uns quants friquis més [riu] a un curs d’ampliació de matemàtiques a la Universitat Autònoma de Barcelona i alguns dissabtes al matí faig mates a la Universitat Politècnica de Catalunya.

Per a mi la normalitat no existeix, no m’agrada res aquesta paraula. Tots som diferents, el que passa és que a mi se’m nota més.

No m’agrada demanar ajuda. Els meus companys de classe mai ho fan, ¿per què ho hauria de fer jo? Això m’ha portat a desenvolupar estratègies. A classe, en lloc de demanar ajuda per saber el que ha escrit el professor a la pissarra, he après a seguir el moviment de la seva mà per endevinar quines lletres està escrivint.

No obstant, les situacions noves m’angoixen. Estic a quart d’ESO i m’angoixa quedar-me sola en els canvis de classe. Educació física em sembla una tortura perquè necessito molta més ajuda dels altres per fer les coses bé.

El problema de l’acromatòpsia és la fotosensibilitat (que de vegades es corregeix, segons la intensitat de la llum, amb unes ulleres amb filtres) i la baixa visió. La qüestió dels colors és el de menys; a més, tothom té una percepció diferent del color. Jo sé si alguna cosa és fosca o clareta, però no sé de quin color és, tot i que puc deduir-ho comparant-ho amb coses de les quals sí que sé el color. El que més vegades encerto és el vermell. La roba la tinc marcada amb un número per a cada peça i em sé les combinacions de memòria.

Notícies relacionades

10 coses que cal saber de Sílvia Caballol, l’‘amor’ de l’(ex)bisbe de Solsona

Twitter, any I: la impulsiva revolució d’Elon Musk transforma la xarxa social i redueix el seu negoci

Practico esquí i taekwondo, però el meu esport favorit és el goalball (un esport creat específicament per a persones cegues i amb baixa visió). Des de primer d’ESO vaig sola a entrenar a Barcelona. Agafo els Ferrocarrils de la Generalitat a Sabadell, baixo a la plaça de Catalunya, allà agafo el metro fins a la parada de plaça Espanya i d’allà vaig caminant fins a la seu de l’ONCE.

No m’agrada el bastó i a Sabadell no l’utilitzo, però a Barcelona sí, perquè la gent no respecta i t’empeny, i això m’angoixa, i així s’aparten i em deixen prou espai per poder ubicar-me. També m’agrada caminar i si el trajecte que faig no m’és conegut vaig escoltant les instruccions de Google Maps».