Narcolèpsia, quan dormir és un malson

El periodista científic Henry Nicholls, que fa 20 anys que es queda adormit en les situacions més inesperades, explica com fer-li front

zentauroepp44738789 insomnio  sue o  dormir  mature man reaching for pistol in d190102165129

zentauroepp44738789 insomnio sue o dormir mature man reaching for pistol in d190102165129 / Tom Baker

6
Es llegeix en minuts
Juan Fernández
Juan Fernández

Periodista

ver +

"La primera vegada em va passar amb 21 anys. Era a l’Índia fent un treball de zoologia i de sobte, al mig matí, vaig caure a terra desplomat. Quan em vaig despertar estava paralitzat. Podia veure el ventilador del sostre i notar la seva brisa, però era incapaç de moure’m. L’experiència dels Alps també va ser colpidora. Pujat a un telecadira, de cop vaig caure en un son profund al descobrir una marmota al mig de la neu. El meu cos es va escórrer com un ninot i no em vaig estimbar sobre la muntanya perquè els esquís es van enredar en e seient".

Henry Nicholls (Londres, 1973) parla dels seus atacs de son amb un aire de rutina tan commovedor com inquietant. En l’última dècada s’ha convertit en un prestigiós periodista científic gràcies als seus articles sobre biologia, zoologia i conservacionisme que publica a les revistes científiques més de renom del món. No obstant, avui la seva especialitat més gran té a veure amb una raresa mèdica que no va estudiar a la universitat, sinó sobre si mateix: fa dues dècades li van diagnosticar narcolèpsia en grau sever i, des d’aleshores, no ha parat d’investigar sobre aquesta afecció neurològica.

Henry Nicholls, a Madrid, on va presentar el llibre 'Duérmete ya'. / david castro

Les seves experiències personals i els esbrinaments que ha fet en aquest temps sobre els trastorns del son les ha reunit en 'Duérmete ya' (Blackie Books), llibre a mig camí entre el testimoni cru d’un pacient i el compendi científic d’un problema –costa anomenar-lo malaltia– que afecta en diferents graus i amb manifestacions molt variades un important sector de la població. S’estima que, de mitjana, una de cada 2.500 persones és narcolèptica, una de cada 20 pateix quadros d’apnea que els impedeixen descansar adequadament quan dormen i una de cada 10 mira cara a cara l’insomni en algun moment de la seva vida.

S’estima que una de cada 2.500 persones és narcolèptica i una de cada 10 pateix insomni

Avui Nicholls sap el que llavors no sabia: que el que va patir a l’Índia no va ser un desmai ni un atac de pànic, sinó una paràlisi de son, que és una de les moltes expressions que té la narcolèpsia, i que consisteix a sentir una son sobtada que fa que el cos es quedi inerme durant diversos minuts sense possibilitat de reacció, tot i que estant conscient. N’ha tornat a tenir en multitud d’ocasions, de vegades acompanyades d’al·lucinacions. "El que és habitual és notar que al meu costat hi ha una presència física. És una experiència tan aterridora que acabes odiant dormir i la idea de quedar-te adormit de cop et causa pànic", explica. 

Moments estranys

També sap ara que el que li va passar al telecadira no va ser una baixada de tensió sinó un episodi de cataplexia, una mena d’atac sobtat de son que solen patir els narcolèptics en situacions especialment emocionants, sovint associades a estats de riure. Nicholls ha arribat a quedar-se adormit en plena cascada de rialles després d’escoltar un acudit o mentre celebrava un gol envoltat d’amics en un bar. Segons la seva experiència, coincident amb la de la resta de pacients d’aquesta malaltia, els atacs de son narcolèptic solen donar-se en estats d’avorriment i els de cataplexia en moments d’excitació.

Sona a broma però maleïda la gràcia que té el tema. "Després d’anys d’estudi i experimentació, he après a conviure amb la meva narcolèpsia i ara puc dominar-la, però els trastorns del son ens condicionen la vida als qui els patim i de vegades arriben a ser incapacitants –revela. Tens por de quedar-te adormit enmig d’una reunió de feina, en una cita amorosa, en una trobada amb amics, i aquest temor acaba aïllant-te del món".

La narcolèpsia
es un trastorn

causat per la pèrdua de 30.000 neurones que regulen el pas de la vigília al son

En la seva lluita contra aquest rostre ombrívol del son, Nicholls ha aconseguit identificar els terrenys en els quals pot lliurar batalla i els que ha de donar per perduts. D’entrada, s’enfronta a un mal físic que no té cura: la neurologia ha confirmat que la narcolèpsia, que normalment es manifesta entre l’adolescència i els primers anys de joventut dels pacients, l’ocasiona la pèrdua de 30.000 neurones de l’hipotàlem encarregades de generar un neurotransmissor, la hipocretina, que regula el pas de la vigília al son.

Aquesta troballa obre la porta al tractament amb hipocretina sintètica, però els experiments realitzats fins ara no han donat resultats positius. El sistema immunològic dels narcolèptics, per defecte, tendeix a desactivar aquesta molècula quan la detecta. D’altra banda, la injecció directa de medicaments a l’interior del cervell comporta, almenys de moment, més incerteses que certeses.

A l’espera del fàrmac que curi la narcolèpsia, Nicholls ha descobert que la seva arma més eficaç per fer front a aquest malson consisteix a ser estricte en el compliment de certs hàbits relacionats amb el descans. "Quan vaig començar a tractar-me, el primer que vaig detectar va ser que dormia malament. Tenia un son fraccionat, em despertava moltes vegades, no descansava bé. Al principi creia que el meu problema era la meva extrema facilitat per quedar-me somiant durant el dia, però després vaig veure que la causa tenia molt a veure amb el malament que dormia a la nit, així que vaig començar a corregir la meva narcolèpsia atacant el meu insomni."

Avui Nicholls és persona gràcies a l’estricte règim d’horaris que manté per descansar. "Podria esfondrar-me ara mateix si ahir a la nit no hagués dormit les hores que sé que em corresponen per estar bé i si no hagués fet la migdiada que necessito cada tarda per funcionar amb normalitat", explicava fa diverses setmanes a Madrid, on havia acudit per promocionar el seu llibre sense mostrar aparents senyals de somnolència.

Nicholls ha arribat a quedar-se adormit mentre reia d’un acudit o celebrava un gol a la tele.

En el seu cas, el narcolèptic viatja en el cos d’un divulgador científic, així que el seu missatge transcendeix els que pateixen aquest trastorn i busca conscienciar tota la població sobre que important que és dormir.

"Si no descansem prou, no podem pensar ni treballar, però la gent es relaciona amb el son de manera dolenta, dorm les hores que pot, afronta el dia amb cansament i acumula nits seguides amb patrons de son insà. Ni tan sols els metges en parlen, d’això, amb els seus pacients, tot i que està en la base de multitud de problemes de salut", adverteix.

Al llit s’adormirà

Notícies relacionades

Per a tots els que saben per experiència el que és avorrir-se de comptar ovelles sense aconseguir adormir-se, l’expert té alguns consells. "El més pràctic és seguir un horari estricte per ficar-se al llit i despertar-se, fins i tot els caps de setmana, i dormir les hores que cada persona necessiti, ni més ni menys. Res de cafè després del migdia, ni sopars copiosos, ni pantalles al dormitori. El cervell ha d’interioritzar que al llit s’adormirà, no a veure la tele o a mirar el mòbil".

Segons la seva opinió, la narcolèpsia és la punta de l’iceberg de les malalties del son, però sota hi ha un submon de maltractaments al descans que normalment no són atesos, tot i que estan implicats en multitud de casos d’obesitat, fallades de memòria, accidents i problemes respiratoris. I no obstant, això no figura en els programes de la salut pública. "Tant de bo algun dia entenguem que el son és un tema mèdic, no una una cosa accessòria. Si ens preocupa el que mengem, ¿per què no el que dormim?", planteja.

Temes:

Psicologia