CAMPANYA DE MICROMECENATGE

La família d'un nen de Mataró afectat per la distròfia muscular de Duchenne reclama fons per a la investigació d'aquesta malaltia rara

El progenitor ha posat en marxa una campanya de 'crowdfunding' a través de l'ONG Mi Granito de Arena i aquest dissabte 8 de juny pujarà Montserrat des de la capital del Maresme a peu per visibilitzar la malaltia del seu fill

zentauroepp46814701 03 02 19 victimes d abusos clericals es manifesten  al mirad190222202506

zentauroepp46814701 03 02 19 victimes d abusos clericals es manifesten al mirad190222202506 / Marc vila

2
Es llegeix en minuts
Anna Rocasalva

El progenitor d’un nen de Mataró afectat per una malaltia rara s’ha proposat recaptar 7.900 euros per a la investigació del trastorn hereditari que pateix el seu fill.

El pare, que prefereix no revelar la seva identitat per salvaguardar la intimitat de la seva família, ha posat en marxa una campanya de ‘crowdfunding’ a través del’ONG Mi Granito de Arena, els fons del qual aniran destinats a la fundació Duchenne Parents Project (DPPE). 

La DPPE és una organització creada i dirigida per pares i mares de nens i joves que pateixen les distròfies musculars de Duchenne i Becker. El seu principal objectiu és obtenir fons que es destinaran a projectes d’investigació que puguin curar les dues distròfies, així com a l’atenció i assistència d’afectats i familiars.

La idea és recaptar 7.900 €, una xifra molt significativa perquè 79 són els exons (els responsables de la codificació del gen) que formen la distrofina, l’absència del qual i/o deficiència és el que causa la destrucció progressiva del múscul.

Malaltia hereditària

La distròfia muscular de Duchenne (DMD) o distròfia muscular progressiva és una malaltia hereditària, amb un patró d’herència de tipus recessiu lligat al cromosoma X, que produeix una deficiència muscular progressiva i ràpida que condueix a la discapacitat física i a una mort prematura a causa de complicacions respiratòries i cardíaques. És la malaltia neuromuscular més freqüent i severa de la infància.

Malgrat que el progenitor ha explicat a EL PERIÓDICO que els nens que pateixen aquesta malaltia necessiten cadira de rodes al voltant dels 12 anys, i l’expectativa de vida mitjana és de 30 anys, el pare afirma que, afortunadament, el seu fill es troba “en bon estat de salut de moment” i que fins i tot “pot caminar i practicar esport al seu ritme a l’escola”. 

Excursió a Montserrat

Amb aquesta campanya solidària, aquest pare de Mataró s’ha proposat un doble objectiu. D’una banda, recaptar la màxima quantitat de diners perquè es pugui continuar investigant i així trobar com més aviat millor una cura efectiva a aquesta devastadora malaltia. I de l’altra, donar visibilitat a les distròfies musculars de Duchenne i Becker.

Per aquesta raó, el progenitor ha organitzat una excursió a peu des de la capital del Maresme a Montserrat aquest dissabte 8 de juny, a la qual ja s’hi han sumat una trentena de persones, aprofitant la travessia que tots els anys ja organitza l’Escola Pia Santa Anna de la localitat.

Fer aquest trajecte ja s’ha convertit en una tradició de diversos col·lectius i escoles de moltes localitats de la costa. Així, utilitzant la repercussió de l’excursió, el pare vol donar a conèixer la malaltia del seu fill, tot i que admet que “és dur haver d’explicar-ho” perquè molts dels seus amics i coneguts “encara no ho saben”.

Notícies relacionades

De moment, queden tres dies perquè es tanqui la campanya de ‘crowdfunding’ que ja ha recaptat 600 euros.

Més notícies de Mataró