El Sant Joan de Déu s'uneix a la demanda de crear una xarxa de cures pal·liatives infantils

Cinc hospitals catalans de referència busquen oferir una "millor atenció i suport" a famílies amb nens afectats per malalties cròniques, avançades o terminals

fotonoticia 20161006140725 640

fotonoticia 20161006140725 640

1
Es llegeix en minuts
EUROPA PRESS / ESPLUGUES

Metges de la unitat de pal·liatius de cinc hospitals catalans de referència reclamen la creació d'una xarxa catalana de cures pal·liatives infantils que doni una "millor atenció i suport" a les famílies i nens afectats per alguna malaltia crònica complexa, avançada o terminal.

La iniciativa, elaborada juntament amb la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, va ser presentada durant la Jornada Cures Pal·liatives Pediàtriques, després de detectar que existeix "una necessitat molt clara de desenvolupar una atenció pal·liativa específica en l'àmbit de la pediatria, que arribi a tots els nens", segons informa l'entitat.

En la proposta, han col·laborat la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, que ha aportat el seu model i experiència, i professionals de l'Hospital Matern Infantil Vall d'Hebron de Barcelona, el Sant Pau de Barcelona, el Parc Taulí de Sabadell i l'Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Atendre aquests nens suposa una "gran complexitat organitzativa, econòmica i cultural" que es complica per les xifres reduïdes de nens que es troben en aquesta situació, la diversitat de malalties que pateixen i la seva distribució geogràfica per tot el territori, ha destacat la fundació.

LA MORT COM A TABÚ

Altres factors són la falta de professionals especialitzats i la dificultat que existeix a nivell cultural i social de parlar de la mort dels nens, que "encara és un tabú", remarca l'entitat.

Cada any moren entre 400 i 500 nens a Catalunya, dels quals 230-300 ho fan per una malaltia que fa previsible la seva mort, i 1.000 nens són tributaris de rebre cures pal·liatives, una atenció que "millora la qualitat de vida de la persona", tenint en compte les dimensions física, emocional, social i espiritual, encara que la seva malaltia sigui incurable.

La fundació reivindica que és necessari fer front a aquesta necessitat. "Estar morint no pot debilitar els drets d'una persona i, precisament, la fragilitat i la complexitat de la condició de ser nen augmenta la importància de preservar els seus drets", subratllen.

Notícies relacionades

Actualment, el Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) atén només alguns nens que es troben amb aquesta necessitat, però "és necessari dotar també aquests equips de més suport i millorar la coordinació entre nivells assistencials per afrontar aquestes situacions, l'alta complexitat i el fort impacte emocional".

Més notícies d'Esplugues