"El programa 'Respir' rechaza, sin más alternativas, a nuestro hijo, con un trastorno grave de conducta"

Tengo un hijo de 10 años adorable y a la vez terrible. Leo tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno Grave de Conducta, una discapacidad del 85% y el grado máximo de dependencia. Cuidar de él es un trabajo intensivo las 24 horas del día porque no entiende los peligros ni sabe parar sus propias conductas disruptivas.

La Diputació de Barcelona ofrece a las familias cuidadoras el programa 'Respir' para que podamos descansar en periodos cortos mientras ellos pasan unos días en una residencia donde realizan actividades. Tras meses de espera y mil trámites, logramos una plaza. Pero después de realizar una adaptación de tres noches, nos dijeron que Leo no podía ser usuario de este servicio porque "no podían garantizar la convivencia con el resto de usuarios".

Y uno pensaría que después de ‘expulsarnos’ porque Leo es tan difícil de cuidar que ni siquiera encaja en un entorno seguro y adaptado, nos propondrían una alternativa para casos extremos. Pero no, ha sido un "adiós, lo siento pero apáñatelas solito”.

Y sola es como me siento la mayor parte del tiempo que paso cuidando de mi hijo, porque el mundo no está adaptado a sus necesidades y cualquier actividad en el exterior acaba siendo un martirio. No puedo ir a casa de nadie porque no respeta absolutamente nada y estar en mi propia casa también llega a ser un suplicio porque estoy en tensión constante vigilando a un niño de 10 años que se comporta como un bebé pero que tiene ya mi tamaño.

Si tuviera ese ‘respiro’ quizás no me vería obligada a plantearme una residencia para él tan pronto. Mientras, me dejo la salud tratando de sobrevivir y cuidarle. Ojalá las cosas cambien y ese "adiós" no sea nunca el último mensaje que recibamos las familias con situaciones tan graves como la nuestra.

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