¿Què revelen les cartes dels lectors sobre la fatiga crònica?

No va ser fins al 2011 quan li van diagnosticar la síndrome de fatiga crònica. Aquesta malaltia, que no té cura ni causes clares, comporta cansament extrem i dolors. També coneguda com a encefalomielitis miàlgica, comparteix molts símptomes amb la Covid persistent.

«Fins al 2017 vaig ser com un vegetal», recorda Gimeno. També ho va passar malament per un altre motiu: la indefinició que envolta la malaltia i el fet que afecta sobretot dones la carreguen d’estigma. Els pacients relaten que no se’ls creu, que el diagnòstic tarda anys i que, de vegades, se’ls nega la baixa.

«Després d’una dècada, vaig començar a millorar i vaig reprendre la meva investigació, aplicant-la a la fatiga crònica», relata Gimeno. Amb 47 anys, el sociòleg ha tornat a ser doctorand, a la Universitat Autònoma de Barcelona.

La «violència simbòlica» registrada a les cartes

Al juny, Gimeno va publicar un primer resultat a la revista ‘Health Care for Women International’. L’estudi es basa en 77 textos sobre fatiga crònica publicats en premsa, la majoria (46) cartes dels lectors d’EL PERIÓDICO. «Són un material molt adequat, perquè qui parla és el malalt o persones del seu entorn», explica.

La seva pregunta és: ¿per què hi ha tan poca consciència social d’una malaltia que afecta fins a 90.000 persones a Espanya i fins a 13.500 a Catalunya, segons una estimació del 2002? La seva hipòtesi és que això és el resultat d’una «violència simbòlica». 

Aquest concepte va ser creat en els anys 70 pel sociòleg Pierre Bourdieu. Pretén explicar, per exemple, els mecanismes tàcits que expulsen de l’entorn acadèmic els col·lectius menys privilegiats. 

Falta de reconeixement, el tema més recurrent

Falta de reconeixement, el tema més recurrentGimeno ha classificat els temes recurrents a les cartes. En el 27% d’aquestes es relata una falta de reconeixement per part de les institucions. »[La] malaltia [del meu familiar] no està reconeguda per la Seguretat Social, així que per pur tràmit decideixen fer-nos la vida més difícil», relata un text. «La sol·licitud d’una primera valoració de discapacitat, funció que depèn de la Conselleria d’Acció Social i Ciutadania, tarda dos anys a ser atesa», diu un altre. 

L’11% dels relats revelen una deslegitimació («les anomenen neurastèniques, histèriques, exagerades...») i el 16% un tall dolorós («el meu marit es va atipar de mi», «he hagut de sacrificar la meva professió, la meva vida)».

Els temes més callats són els que més compten

Gimeno ha aplicat també un altre mètode: l’anàlisi de correspondències múltiples. Aquesta tècnica permet trobar diferències entre els relats dels pacients i els del seu entorn, i buscar relacions entre els diversos temes recurrents. 

El 70% de la variabilitat entre les cartes es deu a quatre temes, que no són els més recurrents, però sí els més determinants, segons la interpretació de Gimeno. Entre els quals destaquen embellir la malaltia («això m’ha fet aprendre [...] m’he adonat que cal ser feliç amb les petites coses que la vida et posa per davant») o ocultar-la («passo la setmana fingint que estic bé i plorant d’amagat»). 

Aquestes dues temàtiques només apareixen en el 4% i 1% de les cartes, respectivament, però són determinants. «Apunten a hàbits que els malalts fan servir per contrarestar la relegació social que pateixen», explica Gimeno.

Autoocultació

Autoocultació«Els pacients intenten amagar el màxim possible tots aquests senyals que, als ulls dels no-pacients, poden convertir-los en persones amb les quals és millor no tenir res a veure», diu l’estudi. En altres paraules, la discriminació empeny els pacients a una ocultació, que fa la seva malaltia encara més invisible.

Notícies relacionades

¿Quant viuen els gats?

L’encaix constitucional de la llei d’amnistia

«Molta literatura suggereix que aquests pacients no estan ben tractats. Però el concepte de violència simbòlica revela una cosa més profunda: els pacients pateixen un trauma per la malaltia i un altre per aquesta violència», comenta Jason Leonard, psicòleg de la Universitat DePaul de Chicago i referent en l’enfocament de la fatiga crònica des de les ciències socials.

«Els efectes orgànics de la malaltia no poden evitar-se actualment, però els socials sí», observa Gimeno. El primer pas, opina, seria aturar la falta de reconeixement institucional, que causa l’efecte dòmino que acaba en l’autoocultació.