"Parlar dels nens que moren és revolucionari"

L’Alberto alça la seva filla Valentina amb un gest dolcíssim, li fa un petó i l’acomoda al sofà de la sala de casa seva, al barri de Gràcia de Barcelona. La Valentina té nou mesos, una malaltia genètica raríssima i una esperança de vida de dos anys. Mentre la Matilde, la seva mare, respon a l’entrevista, se sent la seva respiració crepitant i un monitor marca la seva freqüència cardíaca. Si la Valentina pot estar amb la seva família en aquesta llar que traspua serenitat, és gràcies al programa de cures pal·liatives pediàtriques 'Compta amb mi' que la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia (www.fevillavecchia.es) finança a l’Hospital de Sant Pau i quatre hospitals catalans més de referència.

–Els monitors impressionen.

–La Valentina està hospitalitzada a casa des dels dos mesos i mig. Al principi em feia pànic: ¿un nadó amb atacs d’epilèpsia i problemes respiratoris a casa? Però el millor és que estigui a casa fins al final. 

–Màxima normalitat dins de la gravetat.

–Una vida de família passa per petons, abraçades i baves. La Valentina té un germà de 4 anys, l’Hugo, que porta microbis de l’escola i això la pot afectar, però ¿hem de viure amb mascaretes? El dia que vam anar a recollir l’Hugo al col·le, va ser meravellós veure’l presumir de germaneta amb els amics.

–Molt poques famílies ho poden viure així.

–Les cures pal·liatives són un dret i una necessitat. Nosaltres tenim una treballadora social, un psicòleg, un metge i una infermera amb un nivell de compromís que va més enllà de l’àmbit professional. Gràcies a ells podem disfrutar de la vida de la nostra filla. Són pocs nens en aquesta situació, però això no significa que no tinguin dret a estar tan ben cuidats com sigui possible, i el millor és fer-ho a casa.

 

–¿Què falta per garantir aquest servei?

–Voluntat política i assumir que la mort és un fet natural; és dolorosíssim, però no antinatural. El fet de parlar que els nens també emmalalteixen i es moren ja és revolucionari. El sistema sanitari se centra en la curació, però s’hauria de posar la cura de la persona al centre i tenir una visió integral de la salut.

–Cuidar versus curar.

–Aquest és el clic. Al parlar de malalties estranyes es fa èmfasi en la investigació, en el futur, però la Valentina probablement no arribarà a complir els 2 anys i cada dia és preciós. Vull que visqui bé mentre estigui aquí, i quan arribi el moment l’acompanyarem. Igual que l’hem acompanyat al néixer l’acompanyarem al morir. 

–Arribar a dir això ha sigut un procés.

–Un procés que has de fer a tota hòstia perquè tens molt poc temps. No en vull donar una visió romàntica ni esotèrica, però la Valentina ha remogut tots els meus fonaments. Ens ha ancorat en el present, ens ha unit com a família, ens ha donat l’oportunitat de parlar del sentit de la vida, sentir l’orgull dels meus pares per com afronto la situació... A més, ha generat molt d’afecte i ganes d’ajudar.

–Per això comparteix la seva experiència.

–Em sento en l’obligació de visibilitzar-la i transmetre-la. Vull ajudar perquè la gent visqui de veritat, torni a casa de treballar i abraci els seus fills amb plena consciència que són aquí i que l’amor és el més important de la vida. 

Notícies relacionades

¿Quant viuen els gats?

L’encaix constitucional de la llei d’amnistia

–A més de la mare de la Valentina, ¿qui és Matilde Pérez?

–Vaig néixer a Madrid, vaig estudiar Dret i Polítiques, vaig fer investigació a Oxford i Oslo, i soc professora de Relacions Internacionals a la Universitat Pompeu Fabra. Ara estic de baixa i la meva parella, l’Alberto, s’ha acollit a una ajuda per cuidar fills malalts. Hi ha gent que ha de deixar la feina per cuidar un fill o es perd la vida del seu fill per haver d’anar a treballar. Nosaltres tenim molta sort. H