Anar al contingut

malaltia minoritària

La dignitat del Carlos al corredor de l'ELA

Un home diagnosticat amb la incurable malaltia explica el seu periple d'acceptació de la nova realitat

Els afectats passen per la doble incertesa d'un diagnòstic que sol arribar tard i d'un desenllaç imprevisible

Víctor Vargas Llamas

zentauroepp40787278 barcelona 02 11 2017 sociedad parlarem amb el carlos de171102135437

periodico

La rigidesa dels braços, gairebé caiguts a plom sobre la taula. L’entumiment de les mans, molt tancades, enyorant l’expressivitat que se li va escorrent. Els ostensibles esforços per mantenir la intel·ligibilitat de la dicció. El sufocat alè a què l’aboca la simple tasca d’enllaçar frases. Compartir estada amb Carlos Prieto és la crua constatació de la virulència amb què imposa la seva tirania l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Fins que flueix el seu discurs. I encara que res pot esborrar el drama de saber-se pres d’un cos condemnat a veure minvar la seva vitalitat a un ritme vertiginós, les seves paraules reparen part del mal, equilibren la calamitat que ha envaït la seva rutina. El Carlos parla i se’l sent lliure, alleugerit de les pesades càrregues que planen sobre seu.

«He decidit viure-ho com la metamorfosi d’una papallona, acceptant el canvi dia rere dia. La debilitat augmenta, el cansament va a més... En el meu cas, la situació s’agreuja en el sistema respiratori, no tant a les extremitats, tot i que amb les mans cada cop m’és més complicat fer feines de precisió, com escriure. És molt dur, però ja he passat el dol i l’acceptació del que m’espera, i ara dedico les meves energies perquè sigui com més suportable millor tant per a mi com per a la meva família, que encara no ho han acabat d’assimilar», explica el Carlos amb una indiscutible dignitat.

Cobertura

Un procés tortuós i molt treballat per al qual ha comptat amb la col·laboració del programa per a l’atenció integral de persones amb malalties avançades, impulsat per la Fundació Bancària la Caixa en col·laboració amb la Fundació Francisco Luzón, referent en els projectes d’assistència sociosanitària d’afectats per ELA. Suport més enllà de la cobertura sanitària: atenció social, emocional i espiritual en un projecte pioner a Espanya i Europa al qual s’ha aferrat el Carlos per sortir de les tenebres d’un dictamen al qual el van exposar amb escasses dosis de tacte.

«Em van diagnosticar ELA a urgències i al preguntar si era greu el metge em va respondre amb sequedat: ‘Aquí no hi som per donar bones notícies. Acabarà en una màquina’. Així em vaig assabentar del que m’havia de passar. A partir d’aquell moment l’espasa de Dàmocles es va posar sobre el meu cap i el món es va enfosquir. Des d’aleshores he plorat molt», relata. Era el febrer d’aquest any, la data de la paradoxa. La mala notícia de saber que el capritx de la fatalitat l’havia assenyalat. L’assossec, com a mínim, de saber què li estava passant al cos després de dos anys de pelegrinatge per consultes mèdiques.

«Tot va començar amb palpitacions abdominals a les quals es van sumar una gran sensació de cansament, canvis a la veu... Moltes proves, i sempre acabaven dient que era una complicació per les moltes al·lèrgies que tenia. Fins que un cap d’any ni tan sols vaig poder inflar un globus. Vaig entrar en depressió i vaig anar a veure la meva doctora de capçalera desesperat perquè em derivés a un centre hospitalari, sospitant ja que hi havia alguna complicació neurològica», diu.

Incertesa

«És habitual en aquests malalts una doble incertesa. La primera perquè acostuma a ser difícil de diagnosticar, al no haver-hi una prova precisa que la identifiqui; la segona, per la impossibilitat de saber com serà la seva evolució perquè no hi ha dos casos iguals», exposa la psicòloga Noemí Morales, que brinda acompanyament professional al Carlos. ¿Com es pot alleujar aquest funest presagi sobre el destí d’un mateix? ¿A quina esperança es pot recórrer quan, a diferència d’altres malalties fatals com el càncer, no hi ha cap indici de curació? «S’ha d’apel·lar a una esperança que no es limiti només a la part física, sinó a un context familiar i social. Ampliar la perspectiva no només a les constants pèrdues en l’àmbit físic que suposa aquesta patologia, sinó rescatar la part sana que perdura en aquella persona, la que completa el tot», relata Morales, membre de la Fundació Miquel Valls, que participa en el projecte.

Un repte que resulta difícil quan la malaltia va guanyant terreny a les aficions, a la quotidianitat, a la vida. «M’encantava fer bricolatge i ara no estic en condicions de fer les feinetes que acostumava a fer. Últimament m’havia aficionat a la cuina, però tampoc això ho puc disfrutar com abans: l’altre dia vaig començar un arrosset i el va haver d’acabar la Júlia, la meva dona. Em sap molt de greu tota la càrrega que li està tocant encaixar a ella, que no ha tingut una vida fàcil, amb un fill amb una discapacitat, un munt d’anys cuidant la seva mare amb Alzheimer i ara això», es lamenta el Carlos. Per ella accepta el viatge d’aquest cap de setmana a l’Aragó per celebrar la castanyada, i el de la setmana que ve a Tenerife, encara que per a ell sigui «un pal», perquè ella es relacioni amb els amics i s’oblidi una mica de tot. «¡Doncs que consti que jo hi vaig per tu, eh!», diu la Júlia abans d’intercanviar somriure i mirada de complicitat amb la seva parella.

Tots dos estan cansats pel tràfec d’una mudança a un pis més gran i més ben preparat per quan el Carlos hagi d’anar en cadira de rodes. «En el terreny econòmic no he tingut mala sort en aquesta vida, però m’aterreix pensar com deu ser de dur per a algú que passi per aquest tràngol sense les possibilitats econòmiques, modestes però reals, que jo he tingut», explica. Decisions pragmàtiques que no podrà seguir quan arribi el que és inevitable. «Que em posin una injeccioneta, per favor, i me’n vaig –exposa el Carlos–. Mentrestant, jo, que no soc de donar consells, sí que diria a qualsevol que vulgui escoltar-me que valori tot el que té al seu voltant i que esgoti la vida tant com pugui, moment a moment».  

0 Comentaris
cargando