Cristina Maragall: "El meu pare, per sort, és un malalt amb bon humor"

La filla de Pasqual Maragall i portaveu de la seva fundació relata la batalla contra l'Alzheimer de l'expresident i la seva família

lpedragosa35553471 cristina maragall160916220658

lpedragosa35553471 cristina maragall160916220658 / JORDI COTRINA

4
Es llegeix en minuts
Imma Fernández
Imma Fernández

Periodista

ver +

La filla de Pasqual Maragall, portaveu de la fundació creada per l'expresident de la Generalitat el 2008 per a la investigació de l'Alzheimer, és optimista però cauta. Dimecres es va inaugurar la nova seu del centre, un edifici de set plantes al carrer de Wellington, on treballen 53 persones i participen gairebé 3.000 voluntaris, familiars d'afectats, en l'estudi Alfa. “Tenim l'esperança de poder algun dia prevenir la malaltia”, afirma l'arquitecta Cristina Maragall. A falta de cura –amb les “molt bones expectatives” del fàrmac aducanumab a l'horitzó–, ella aposta pel diagnòstic precoç. “L'Alzheimer espanta, però com més aviat se sàpiga millor es pot combatre tot el que suposa”. 

-Ja fa nou anys que el seu pare va ser diagnosticat d'Alzheimer, ¿com es troba? Físicament està molt bé i això es nota. Segueix amb les seves rutines i està actiu, que és fonamental. Camina molt i se'n va amb la seva agenda, les claus i el mòbil, encara que ja no sàpiga utilitzar-ho. Per costum. Cada dia va caminant, sempre acompanyat, a classes d'estimulació cognitiva, on llegeixen, escolten música, que li encanta, parlen i s'ho passen bé. I després dina sempre a casa. Està de bon humor en general. També té moments de nerviosisme, però intentem evitar-li les situacions que el molesten, el soroll, les concentracions de gent... 

–¿Prefereixen cuidar-lo a casa? No descartem que arribi el cas que necessiti ser assistit en una residència perquè ja no puguem donar-li l'atenció que es mereix, però afortunadament ara està bé a casa. El que necessita són rutines, ordre i gent a qui reconeix i li agrada veure. Ens reconeix a tots els de la família.  

–¿Quin ha sigut el moment més dur? –Els inicis són un xoc molt fort perquè el malalt té conductes difícils d'entendre, et desesperes. ¡Com podia recordar una cançó de Georges Brassens i no saber cordar-se les sabates! Semblava que ens estava prenent el pèl. S'ha de passar un dol i adaptar-se a una nova vida, canviar els rols. Per fortuna, el meu pare ha sigut un malalt amb bastant bon humor, no ha passat fases agressives. Encara que tenia el seu geni, sempre ha tingut bon humor i ha sigut molt afectuós i això hi ha ajudat. És molt dur quan el veus trist, aquella tristesa transparent en la mirada. Però també hi ha moments en què el veus bé. I s'ha de disfrutar de tot el que es pugui encara.

–¿A ell també li va resultar més difícil la primera etapa en què era més conscient del deteriorament? Sí, totalment, tenia la rebel·lia de voler seguir fent les activitats de sempre; seguir conduint i altres coses que suposaven un perill. Posar límits a una persona que ha sigut tan independent i activa és molt complicat i genera conflictes, s'hi resisteixen. Per sort, la doctora Terea Gómez Isla ens va donar al principi tres bons consells que em van servir molt.

–¿Quins van ser? Primer em va dir: se t'ha acabat enfadar-te amb el teu pare. És contraproduent per a ell i per a tots i no serveix de res perquè no n'aprendrà. El que s'ha de fer és construir-los unes rutines senzilles i adaptar-se al seu ritme. Segon: paciència, que va per llarg. S'ha de ser flexible i adaptar-se perquè no hi ha una solució i no millorarà sinó al contrari. Tercer: disfruta dels bons moments perquè n'hi ha. I la prova està que en aquests nou anys hem passat moments meravellosos amb el meu pare.

–¿Què és el que més troba a faltar del que va ser? Fa pocs dies vaig tornar a veure després d'anys la pel·lícula ‘Bicicleta, cullera, poma’ [documental del 2010 sobre la lluita de Maragall] i em vaig emocionar al veure la seva alegria i vitalitat, la il·lusió i la brillantor en la seva mirada; tot això ho va perdent i és molt dolorós. 

–¿Com porta la seva mare i esposa de Maragall, Diana Garrigosa, el procés? Ara està molt bé. Ha fet el treball d'adaptació, de replantejar els plans de vida que tenia. Ella és forta i ho ha portat molt bé des del principi, però ara disfruta més de la vida que fa uns anys. Ha acceptat la situació i pot estar més per si mateixa i per viure, que és molt jove. Per això hem volgut descarregar-la de la feina de la fundació, ja té prou feina a casa. Últimament, cada any se'n va de viatge amb les seves amigues. S'ha de trencar un tabú: el cuidador per atendre bé ha d'estar content, amb bon ànim, perquè ha de transmetre aquest estat positiu al malalt. S'ha de cuidar.

–¿Ha vist plorar molt la seva mare? S'amaga, però segur que plora. Encara que és molt forta sabem que passa molt mals moments. Però tenim la sort que som una família ben avinguda, estem tots a la trinxera, en la segona línia, per recolzar la meva mare quan ho necessiti. Però hi ha dones soles cuidant familiars en situacions molt dramàtiques, sense recursos. 

Notícies relacionades

–¿S'hauria de recolzar més aquests ‘esclaus’ de la malaltia? Totalment, la repercussió de l'Alzheimer en l'entorn familiar és brutal i sovint durant molt temps. I a Espanya és molt habitual que moltes cuidadores, perquè la majoria són dones, renunciïn a la seva vida per estar amb els seus éssers estimats. A diferència d'altres països del món, aquí no hi ha un pla nacional contra l'Alzheimer, perquè hi hagi un suport sociosanitari al malalt i a les famílies. El suport terapèutic és importantíssim. Ningú neix sabent com afrontar aquesta malaltia. S'ha d'aprendre cultura emocional.

–¿Es pregunten què sent i pensa Pasqual Maragall? El meu pare ni tan sols al principi de la malaltia ens va explicar què sent. I miri que és un home extravertit, però és molt hermètic en aquest sentit, no sé si per pudor, per no molestar o per respecte. La meva mare diu que ella ja sap què pensa.