El repòs del cuidador

El descans és compartit: quan a finals d'agost els malalts s'afafin aquells dies de vacances també respiraran els seus familiars, les dones, les mares, els marits, alliberats tots de les seves obligacions, dels seus insomnis, de la seva ansietat; encara que només sigui una setmana. Els malalts han exercit de malalts tot l'any, vol dir que han vist sovint la cara de l'angoixa, un altre dia el de la impotència, i que un matí que estaven de bon humor s'ha anat tot en orris perquè s'han adonat que ja no podien fer el que feien fa una setmana. És esclerosi múltiple i els devora de mica en mica, sense pausa, sense pietat. Però no es queixen tota l'estona. Podrien estar a cada estona enrabiats amb la vida, però prefereixen no caure en aquest pou. Viuen el que els ha tocat viure, com tots. I aquest mes se'n van de vacances.

Cada estiu, l'associació Temyque (acrònim del –eloqüent– Tenim Esclerosi Múltiple i Què) organitza una excursió d'estiu per als seus associats. Encara que la seu de l'entitat és a Santa Coloma, el seu radi d'acció inclou Barcelona i ciutats més allunyades com Sabadell i Mataró, des d'on es desplacen els socis quan hi ha alguna activitat. El destí d'aquest any és Granada, on estaran set dies, l'última setmana de mes, i l'emoció és compartida: per un costat la dels malalts, perquè se'n van i canvien de rutina, i per un altre la dels seus cuidadors, pares, mares, marits: perquè descansen de cuidar el malalt, de la tensió que esgota, de la inquietud constant. “Nosaltres aprofitem per anar-nos de vacances en família. Quan el David pugi a aquell tren, nosaltres també ens en anem”.

LA DECISIÓ DE VANESSA

David García i Vanessa Prat es van conèixer el desembre del 2005. Quan el metge els va dir el que ell patia, i que tard o d'hora acabaria en una cadira de rodes, i tots els estralls que causaria la malaltia, van reaccionar amb incredulitat. “Ell estava bé”, recorda. Al casament, però, ja hi va haver d'anar amb una crossa. La malaltia ha colonitzat amb inusitada rapidesa el seu cos i avui depèn totalment de les cures d'ella, per sortir del llit necessita una grua, parla lentament i és difícil entendre'l. Té 39 anys. La Vanessa, per descomptat, en algun moment de tot aquest deteriorament va haver de prendre una decisió. “Jo em vaig dir a mi mateixa: ‘O el deixes i fas la teva vida amb una altra gent o estàs amb ell, però estàs amb ell passi el que passi. Si estàs amb ell –vaig pensar– has d'estar amb ell’”. Viuen a Mataró, de la pensió que cobra ell, i des del 2009 ella està constantment al seu costat. “Per contractar algú, prefereixo ser-hi jo”.

Notícies relacionades

Un excàrrec del Govern justifica els permisos a la cimentera

Els docents prioritzen l’«estratègia» a l’«esforç» a la hora d’estudiar

'Pren-te el teu temps' és el lema del viatge, i és aplicable tant al malalt com al seu cuidador. Són coses que no es poden explicar: només un malalt sap el que implica patir la malaltia i només el que està al costat sap què és cuidar-lo: el desgast físic i mental. “No tinc ni un moment de descans”, diu Carmen Villanueva, de 75 anys, mare de Guillermo Gómez, de 46. Ell va estudiar Arts Gràfiques i fa 10 anys va haver de deixar la feina. Ara va en cadira de rodes, i té problemes de mobilitat i d'expressió; però és expressiva i plora incontrolablement quan surt en la conversa la seva exdona, que el va deixar. “Però tenen un fill i el fill se l'estima amb bogeria, i ell és feliç quan el veu”. A casa també hi ha el marit de Carmen, el pare de Guillermo, amb problemes cerebrals. “I jo tinc una trombosi a la cama”, diu ella. En termes relatius, és la que està millor. “Jo estic molt malament, psicològicament estic molt malament. Per Setmana Santa em va agafar una bronco embòlia al pulmó i vaig estar tota la setmana ingressada. A casa meva va ser un caos, els veïns havien d'anar a veure el meu fill, a portar-li el menjar, i jo: ‘¡Doctor, doctor, és que jo no puc ser aquí!’” Descansar per a la mare del Guillermo significa quedar-se a casa: simplement descansar.

UN MOMENT DOLÇ

Els malalts marxen, els cuidadors descansen. “En el nostre cas jo crec que als que més afavorirà és als nens, que així descansen una mica de la mare”, diu Albert López, marit de Susana Zarzoso, ell de 47, ella de 45, diagnosticada d'esclerosi múltiple des del 2002. “Ara visc un moment dolç de la malaltia i l'aprofito”, diu, des de la cadira de rodes, des d'un deteriorament que encara li permet moltes coses. Aprofitar, aquest verb, és el que conjuguen tots. Granada, aquells set dies, al capdavall són sinònim d'això.