Arturo Reyes: «La incomprensió afegeix dolor en la fibromiàlgia»

El dia que el repartidor de l'empresa de missatgeria va descarregar a casa seva un centenar d'exemplars d'aquell llibret, Fibromialgia, una vida de sufrimiento (Editorial Círculo Rojo), ningú de la seva família sabia que l'autor era ell. Arturo Reyes (Barcelona, 1969) l'havia escrit de nit, mentre la seva mare i la seva filla dormien, i mentre ho intentava també la seva mare, Ana Martínez, el dolor de la qual per la fibromiàlgia que pateix fa 30 anys va inspirar una espècie de manual per ajudar altres persones en la mateixa situació. És un homenatge al mal trago dels que suporten el seu dolor i hipersensibilitat.

En les nits pendent de les necessitats de la seva mare, per la fibromiàlgia que pateix, va escriure un petit llibre d'ajuda.

-¿Com comença el calvari de la seva mare? Es va començar a manifestar amb dolor en un braç, no podia aixecar-lo bé. Això va ser fa uns 30 anys. A poc a poc, va anar notant dolor en altres parts, «em fa mal tot», deia.

-¿I els metges, què li deien? Doncs, per al dolor muscular, l'enviaven al reumatòleg; per als seus problemes digestius, la derivaven al digestiu. Va estar molts anys anant de consulta en consulta, d'especialista en especialista. També la van enviar al psicòleg, perquè aquest dolor també s'ha associat a la somatització.

-Anaven ben bé a cegues... És clar, perquè el principal problema de la fibromiàlgia és que els símptomes són interns, no són mesurables amb una anàlisi o una radiografia i molts metges, encara avui, es mostren bastant escèptics davant un dolor que, per fer-se'n una idea, fins i tot el mateix fregament d'un llençol pot arribar a causar. L'altre gran obstacle és que fins al 1992, l'Organització Mundial de la Salut no va reconèixer la simptomatologia que pateixen persones com la meva mare.

-En la pràctica, això ¿què canvia? Almenys deixa constància a la comunitat mèdica que passa alguna cosa a l'organisme de les persones que es refereixen a aquests dolors generalitzats que les proves mèdiques no poden veure ni mesurar.

-¿I en el tractament, va canviar res? No va canviar res, la fibromiàlgia és la gran marginada del segle XXI, s'ha d'investigar molt encara. Avui, cada pacient és un món, i no hi ha una pauta comuna que serveixi a tots igual i, sobretot, cap que inhibeixi totalment el dolor. Però emocionalment va significar molt que l'OMS reconegués la fibromiàlgia, perquè la incomprensió afegeix dolor als que la pateixen. La mirada exterior als pacients com la meva mare, d'incertesa, d'incredulitat d'amics i familiars que dubten de si en realitat s'exagera la queixa, això causa dolor i un conflicte emocional.

-¿De tot això parla el seu llibre? Sí, de fet, el vaig escriure per deixar constància del patiment que es viu. La meva mare fa tres anys que va en cadira de rodes perquè camina amb moltíssima dificultat. A casa utilitza un tacatà per moure's i, de nit, moltes vegades el dolor la desperta. Els meus dos germans i jo fem torns per visitar-la cada dia i acompanyar-la de nit. No pot estar més d'una hora o una hora i mitja en la mateixa posició.

Notícies relacionades

La pena de mort s’allunya del cas Daniel Sancho

Educació fomentarà les mates manipulatives i l’oralitat

-¿Quin tractament mèdic segueix? L'indicat pel seu metge de capçalera, al CAP, i el reumatòleg, que la porten. Com que l'origen de la malaltia encara no es coneix, l'únic que es pot tractar són els símptomes, el dolor, amb antiinflamatoris. Però a la meva mare, com que fa tant de temps que en pren, fins i tot amb protector d'estómac, li fan mal. Només els massatges amb Voltarén ajuden a remetre el seu dolor.

-¿Amb quines altres coses, a més de la medicació, miren de combatre el dolor? La companyia de la família i cada moment que la traiem al carrer li permeten evadir-se dels dolors. Per això procurem que no estigui mai sola. El caliu i l'afecte la distreuen del seu mal. I la comprensió de la seva situació és part d'aquest amor.