Afectats de malalties rares demanen poder accedir a la jubilació anticipada

La Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) ha demanat modificar la normativa que regula els requisits d'accés a la jubilació anticipada per a treballadors amb discapacitat amb l'objectiu d'incorporar-hi aquestes patologies.

En això treballarà Feder i és una de les línies d'actuació que forma part del seu full de ruta per als pròxims dos anys, ha assenyalat aquest dimarts la directora d'aquesta federació, Alba Ancochea, en un acte en què s'ha presentat la nova identitat i la nova imatge de marca.

Ancochea ha explicat que en el decret de jubilació anticipada les patologies que es poden beneficiar d'aquesta prestació estan tipificades en una llista "en què les malalties rares brillen per la seva absència",

A més, segons la seva opinió, "s'identifiquen certes paradoxes pel que fa a la relació de patologies seleccionades", i per això des de Feder es demana la revisió de la llista per incorporar-hi les malalties poc freqüents amb l'objectiu que "les persones que tenen la seva vida en risc o una esperança de vida limitada puguin rebre una prestació".

Una altra de les propostes en matèria d'inclusió social és la modificació del decret que regula la prestació per fill a càrrec, perquè les famílies no s'hagin de veure en la "tessitura" d'haver de triar entre rebre l'ajuda o que el seu fill rebi rehabilitació i tractament, quan els serveis de fisioteràpia estiguin ubicats als centres educatius.

TRES MILIONS DE PERSONES

Un altre dels reptes que plantejaran al nou Govern, segons ha explicat Ancochea, és que les malalties rares estiguin representades en tots els òrgans de consulta i seguiment de l'Administració a l'hora de desenvolupar noves propostes normatives en matèria social i sanitària.

Notícies relacionades

¿Quan és el Dia de la Mare 2020? Dates de tots els països

Mor ofegat un menor al Bages al llançar-se a una bassa

Per la seva banda, el president de Feder, Juan Carrión, ha demanat que els tres milions de persones i famílies que a Espanya estan afectades per una malaltia poc freqüent siguin considerades una prioritat social i sanitària dins del Sistema Nacional de Salut (SNS).

Carrión ha incidit també en la importància que el nou govern incrementi les dotacions pressupostàries que garanteixin la investigació en malalties rares.