Un tumor incurable aconsegueix posar el focus sobre l'oblit del càncer infantil

D’un dia per l’altre, entre 20 i 30 famílies a Espanya reben a l’any la cruel notícia que els seus fills, d’entre 5 i 10 anys, pateixen un DIPG, un estrany tumor al tronc cerebral que no té cura, «ni aquí ni a la Cotxinxina», i que acabarà amb la seva vida al voltant de 10 mesos després. Saber que es pateix un càncer és horrible sempre, però aquest tipus de tumor, al ser incurable, tan ràpid i afectar nens en edat escolar, afecta especialment els que el pateixen i els seus familiars i persones pròximes. Precisament la seva sensació d’impotència i el desig que el patiment dels menors no sigui en va i no es repeteixi, ha unit diversos afectats a recollir firmes, recollir fons i empènyer els partits polítics, amb l’objectiu que es posi el focus en la malaltia i s’augmenti el pressupost destinat a investigació del càncer infantil.

Nieves, la mare de Lucía, una nena de 7 anys que va morir l’agost passat per DIPG, va presentar la setmana passada 257.000 firmes al Congrés per sol·licitar als polítics que «en lloc de tant discutir» s’interessin per les «històries colpidores» que pateixen els nens afectats per l’estrany tumor del tronc encefàlic. El PSOE s’ha fet ressò de les seves demandes i presenta avui una proposició no de llei que reclama més finançament per al càncer infantil en el seu conjunt. La iniciativa va partir de la diputada per Lleó María Aurora Flórez, que commoguda per la història de Lucía, es va interessar pel DIPG i, al descobrir que el «càncer pediàtric està deixat de la mà de Déu», a causa que la seva incidència és molt menor (1.200 casos a l’any, davant dels més de 200.000 afectats adults), va decidir plantejar una moció genèrica, que les famílies consideren com «un primer pas per obrir la porta» a l’abordatge del glioma difús en el tronc encefàlic (DIPG, per les seves sigles en anglès).

AJUDES ESPECÍFIQUES 

La inversió contra el càncer infantil està consignada en diverses partides pressupostàries, per això és difícil tenir una xifra global. Segons el Ministeri de Sanitat, en els últims sis anys s’hi han destinat almenys 2,6 milions d’euros. En aquesta situació el PSOE sol·licita en la seva iniciativa que hi hagi convocatòries específiques per a la investigació en oncologia pediàtrica. Així mateix, demana que es promoguin i es posin a punt tècniques de diagnòstic i tractaments menys tòxics; que es creïn unitats especialitzades en les quals es treballin els diferents tipus de càncer infantil; que comptin amb unitats de seguiment que intervinguin de manera coordinada amb el metge de família, i que es millori la coordinació de les autonomies a l’hora de derivar pacients.

POC INTERÈS COMERCIAL 

Notícies relacionades

Científics troben una via per bloquejar la metàstasi en el càncer de pulmó

La Vall d'Hebron ha salvat l'embaràs a 50 dones amb càncer de mama

Fonts del PSOE confien que la iniciativa tiri endavant per majoria. En l’exposició de motius, els socialistes assenyalen que el càncer pediàtric és «diferent del càncer de l’adult» i per aquest motiu «serveix ben poc o gens» la investigació o el desenvolupament de nous fàrmacs destinats a curar els més grans de 18 anys. Així mateix, denuncien el poc interès comercial de les farmacèutiques a estudiar una malaltia amb tan poca incidència.

Les famílies i els investigadors ratifiquen aquest diagnòstic, fins al punt que el 80% dels fons usats en el laboratori de tumors pediàtrics de l’Hospital Sant Joan de Déu, un dels centres punters en aquest tipo d’investigació, procedeixen de la filantropia, segons assenyala el doctor Andrés Morales, investigador principal de l’únic assaig a Espanya destinat específicament a nens amb DIPG. «En el càncer infantil un dels problemes és la falta de recursos, per això tant de bo que s’escolti les demandes de les famílies», anhela l’investigador.