El Periódico

ÚLTIMA HORA Suspès el viatge de Puigdemont i Bourgeois al Marroc perquè cap polític "els podria rebre"

DE BARCELONA A ROMA EN 11 DIES

Dani Rovira pedaleja fins al Vaticà per la síndrome de Rett

L'actor malagueny i el pare d'una nena amb aquesta malaltia rara fan el recorregut en bici

El viatge formarà part d'un documental titulat 'Todos los caminos'

Dani Rovira pedaleja fins al Vaticà per la síndrome de Rett

JUDITH C. CLAVAIN / BARCELONA

Dilluns, 20 de març del 2017 - 18:20 CET

L'actor Dani Rovira ha començat una travessia solidària sobre rodes aquest dilluns a l'entrada principal de l'hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Rovira pretén recolzar la investigació d'una malaltia rara, la síndrome de Rett, i cridar l'atenció. ¿Com? Amb un viatge en bicicleta d'11 dies de Barcelona al Vaticà. “¿Com aniran quatre persones en bicicleta i sense motor fins a Roma? ¡Perquè el motor sou vosaltres!”, ha dit l'actor malagueny a les persones congregades a la sortida. L'aventura ciclista quedarà recollida en un documental que ja té títol: ‘Todos los caminos’.

Rovira acompanya el també andalús Paco Aranda, pare de Martina, una nena afectada per aquesta malaltia. “Volem donar visibilitat a un col·lectiu que és tractat com números. Són noms propis, són persones, són nenes i nens, i alhora volem recaptar fons per ajudar en la investigació”, ha explicat Aranda.

El mètode de recaptació és divers, tal com ha explicat Rovira: “A través de la web de l'objectiu Rett-Roma, la gent pot comprar els quilòmetres que nosaltres recorrem, des de dos euros fins a dos milions, si volguessin. A més, comptem amb patrocinadors que apareixen a la furgoneta que ens anirà seguint durant el recorregut”.

L'elecció del destí, Roma, respon a diferents motius. “Anem a aquest territori de guerrers per posar un repte fora d'Espanya i per fer germandat amb associacions internacionals que lluiten per la mateixa causa”, ha explicat Aranda. D'altra part, l'elecció del punt de partida, l'Hospital de Sant Joan de Déu, és perquè compta amb un equip d'investigació en la malaltia de Rett pioner a nivell nacional.

EL COSTAT HUMÀ DE ROVIRA I LAGO

Aquesta iniciativa és la primera gran obra solidària de la Fundació Ochotumbao, creada per Dani Rovira i la seva parella, l'actriu Clara Lago, per donar visibilitat a diferents causes humanitàries, animalistes i mediambientals. També hi col·labora la fundació La meva princesa Rett, centrada en la lluita contra aquesta malaltia.

“A Paco el vaig conèixer perquè algú em va enviar un correu parlant d'ell fa uns quatre anys, quan em centrava en projectes solidaris a Màlaga. Em vaig posar en contacte amb ell i li vaig dir que vingués a casa amb la seva família i, des d'aleshores, no han sortit. Els hi he posat un llit niu” -ha dit fent broma l'actor-. “Res, des d'aleshores intento col·laborar amb ell tant com la meva agenda em permet”, ha explicat Rovira.

EL DOCUMENTAL

A més de la difusió i el seguiment per xarxes socials, el viatge serà gravat i convertit en documental per la productora Costas Films. “No volem posar tota la carn a la graella. Preferim esperar que surti el documental tant per donar visibilitat a la malaltia com per aconseguir més diners amb les entrades de cine”, explica Rovira.

“L'etapa esportiva serà la columna vertebral del documental, en què Dani és el protagonista, però també hi haurà una part on apareixerà Martina i la seva família. Volem mostrar que els nens són nens per sobre de la seva malaltia”, ha explicat la seva directora, Paola García Costas.

LA MALALTIA

La síndrome de Rett, com explica la neuropediatra Àngels García-Cazorla, membre de l'equip d'investigació de l'hospital, és una malaltia rara genètica del neurodesenvolupament produïda per una mutació del cromosoma X que afecta una de cada 10.000 nenes. “Les nenes neixen sense símptomes, però entre els 6 i els 18 mesos es paralitza el seu desenvolupament i comencen a perdre habilitats adquirides, com la mobilitat a les mans, el llenguatge o la capacitat de caminar. També es paralitza el creixement del cap i pateixen una discapacitat intel·lectual molt greu, fins i tot amb epilèpsia”, aclareix l'especialista.

A la pregunta de per què parla de nenes quan es refereix a la malaltia de Rett, la doctora dona una explicació: “Hi ha algun nen que la pateix, però com que ells només tenen un cromosoma X, el més habitual és que directament no neixin”.