Pau Donés: "En la vida has de ser valent. Avui hi ets i demà, no"

El cantant de Jarabe de Palo s'asseu amb l'oncòloga Elena Élez per parlar del seu càncer

El músic organitza dos concerts els dies 20 i 22 de desembre a Luz de Gas per finançar un estudi

Una petita entrevista de Pau Donés durant la sessió de fotos.

13
Es llegeix en minuts
Pau Arenós
Pau Arenós

Coordinador del canal Cata Mayor

Especialista en gastronomia

Ubicada/t a Barcelona

ver +

L'entusiasme és contagiós, i potser curatiu. Pau Donés Cirera (1966) és un coet en el moment de la ignició. Centelles i poder.

Viu el moment: perquè és el moment. Abans de l'entrevista, hi va haver diverses converses per telèfon i després de la trobada, 'e-mails' aclaridors. En cap d'aquests contactes va quedar espai per a l'abatiment. Preocupat per semblar desagraït en algun passatge dels que a continuació es transcriuen, va voler aclarir: “De la vida que m'ha tocat viure no em puc queixar de gairebé res. Al contrari”.

La música que ambienta –o que sosté– l'entrevista és la dels concerts que prepara per al 20 i el 22 de desembre a la sala Luz de Gas. És la seva forma d'afrontar el càncer: sent útil, perquè els beneficis es dedicaran a l'estudi de l'oncogèn BRAF, del qual l'artista és portador.

La malaltia li va impedir seguir amb la gira, així que ha publicat l'àlbum en directe 'Tour americano 14-15' per als necessitats de xarop.

El Pau, que viu en els freds de la Vall d’Aran, va compartir la seva visita a Barcelona –la vigília d'una sessió de quimioteràpia– amb l'oncòloga Elena Élez, de l'Hospital Universitari Vall d’Hebron. Després els van acompanyar altres metges que han participat en el seu cas: Joan Dot, digestòleg endoscopista; Luis Miguel Jiménez, cirurgià colorectal; Ramón Charco, cirurgià hepàtic, i Xavier Serres, radiòleg. El Pau està acostumat a treballar en grup, i és el grup –un comitè multidisciplinari– el que el salvarà.    

Demà se sotmet a la tercera químio. ¿Amb quin esperit? ¿Guanyador?

Pau: És fàcil d'explicar: una menys.

"Hi ha una conversa boníssima amb Lamari, de Chambao. Va tenir el càncer i just va explotar el 'Pokito a poko', que va ser el seu superèxit. Em va trucar: “¡Què, Pau, benvingut al club dels crancs!"

¿De quantes?

P: Una menys de 12. Cada 15 dies, una químio. De moment estic amb una medicació i segons vagin les coses la retocaran. Una de les coses bones és que les químios són a la carta. Hi ha una conversa boníssima amb Lamari, de Chambao. Va tenir el càncer i just va explotar el 'Pokito a poko', que va ser el seu superèxit. Em va trucar: “¡Què, Pau, benvingut al club dels crancs! [imita l'accent andalús de Lamari]. “Tu pensa, estimat, que quan et posen la medicació és com si t'entrés un raig de llum al cos, un raig de vida”. Doncs això mateix.

¿El club dels crancs?

P: Cranc és el càncer.

¿Vostès en diuen així?

P: És una forma salada de dir-ho. És una forma que m'agrada. És una manera col·loquial.

Doctora, ¿ho diuen els pacients?

Elena: Els malalts acostumen a evitar les paraules explícites relacionades amb el càncer. Eviten dir 'càncer', eviten dir 'tumor'. Es refereixen a la 'malaltia'. Això del cranc no és habitual. Quan ho vaig sentir relacionat amb això em va semblar graciós.

Doctora Elena Élez: "És saludable que els malalts parlin obertament. No és com abans".

¿És saludable? 

E: El que és saludable és que els malalts parlin obertament. No és com abans. Afortunadament, han canviat molt els tractaments, el diagnòstic, les tècniques quirúrgiques. Això fa que hagi millorat molt el pronòstic de la malaltia. 

Tornem a una cosa anterior: la gent no diu ‘càncer’, diu la ‘malaltia’.

P: Ho puc explicar com a malalt. He passat de no tenir càncer a tenir-ne. D'estar bé a tenir la lepra.

¿Encara avui?

P: Absolutament. No entre els malalts, ¿eh?

¿Perquè els donen per morts?

P: Fa 100 anys: tenies la grip, estaves mort. Ara tens la grip, “pren-te un xarop”. Els metges fan molts avenços, descobreixen moltes coses, però, en la consciència popular, el càncer és la lepra. És una manera de dir-ho. Si preguntes a algú: “¿El càncer és contagiós?”. “Sí, és clar, és contagiós”. És la percepció que tinc quan vaig a buscar el pa o al mercat a comprar tomàquets: “Oh, té càncer”.

Hi ha una amenaça de mort, que passarà o no. L'interlocutor vol ser solidari, però no sap com preguntar.

P: Això és correcte des del punt de vista de qui t'ho diu, però des del punt de vista de qui ho té…

E: Hi ha una gran diferència amb la gent jove. Als pacients d'edat més avançada els fa més vergonya usar aquestes paraules. La gent jove té accés a internet.

¿Accedir a internet és recomanable?

E: És recomanable amb guies. Bones pàgines: de la societat europea d'oncologia, l'espanyola o l'americana.

Malament la falta d'informació, malament l'excés.

E: Exacte. Per a la informació s'ha de recórrer a la figura de l'oncòleg, el cirurgià o el metge responsable de cada pacient. O, si volen saber més, demanar una font d'informació fiable.

Pau, ¿com vol que se li dirigeixin?

P: A mi, de vostè, ha, ha, ha.

A més de vostè i de senyoria, al parlar de la malaltia, ¿com s'ha de fer? ¿Com si no passés res?

P: Visc en una comunitat molt petita, en què hi ha gent que em saluda i gent que no. I, de cop, ara em saluden. L'aproximació és difícil, fins i tot per als meus amics. ¿Li truco o no li truco? Passa el mateix que quan vaig passar de ser “el Pau que toca la guitarra” al de Jarabe de Palo amb 'La Flaca'. Una vegada vaig telefonar a un amic: “¿Què passa que no em truques?”. “Ara ets tan famós que em fa cosa trucar-te”. Amb això passa una cosa semblant, amb l'agreujant que et pots morir. Ells no saben si et moriràs o no o què et passa. Intento donar una sensació de normalitat, tampoc fingir. Avui estic fantàstic, em trobo bé. Demà, la químio. Al quart o cinquè dia tindré una ressaca… És una manera de parlar. Estaré molt aixafat. ¿Se'n recorda de quan sortíem un dissabte a la nit a l'Up&Down? L'endemà, ¿com m'aixecava? Doncs així estic avui tres o quatre dies. Intento donar normalitat a la malaltia. Aclareixo de seguida que de moment no em moriré. Una altra cosa és no fingir. En 24 dies em van fer dues operacions. Em van treure mig còlon [24 d'agost] i mig fetge [18 de setembre]. ¿Com estava l'endemà de la segona operació? Fet pols. Va venir el meu pare a veure'm. No vaig fer veure que no em passava res.

Quan li van donar la notícia…

P: Venia d'una gira potent pels EUA, Sud-amèrica i Europa. Venint de Sud-amèrica, al menjar o al beure em feia una mica de mal la boca de l'estómac. “Una tènia o alguna altra cosa”, vaig pensar. M'estic acostant als 50 i vaig dir: “Vaig a l'hospital a veure què passa”. Vaig anar a l'hospital de Viella. Van demanar anàlisi d'orina, sang i excrements. De seguida em van trucar. La doctora Pàmies, la meva metge de capçalera, em va dir que m'havien trobat una mica d'anèmia i micropèrdues de sang als excrements i que m'havien de fer una colonoscòpia. A l'hospital de Viella pugen metges de Barcelona. Va pujar Joan Dot. Amb la conya de Jarabe hi havia un cert ambient. Em van sedar i quan em vaig despertar vaig veure la cara de Joan Dot. “Hem de fer una biòpsia. Hi ha alguna cosa que no està bé…”.

No va parlar de càncer.

E: Fins que no tens la confirmació, és compromès. S'ha de tenir cautela perquè el diagnòstic té molt impacte. Es fa un diagnòstic de presumpció.

P: Aquí ja comences a fer-te a la idea… Des d'aquest moment fins que em van operar va passar una setmana. Es va posar en marxa el mecanisme.

¿Es va ensorrar o el calendari anava tirant?

 P: Jo no sóc de drames. A la vida m'han passat coses fortes.

¿Quines?

P: Vaig perdre la meva mare als 16 anys, i el càncer, al costat d'això, és un refredat.

Un cop enorme.

P: Va morir en tràgiques circumstàncies.

Davant això…

P: Setze anys, podia anar a la discoteca, podia portar moto... La meva mare em va preparar, sense jo saber-ho. Era el gran dels [quatre] germans. “Potser arriba el moment en què t'hauràs de fer càrrec dels teus germans…”. És un ensenyament de la vida i la mort.

¿És l'ensenyament més bèstia, el que més l'ha marcat?

P: En una setmana vaig perdre la tonteria dels 16 anys. Vaig fer el que vaig poder a casa amb el meu pare. Em vaig enfrontar a la vida. En la vida s'ha de ser valent. Avui hi ets i demà, no. Si les coses m'han anat com m'han anat en la vida, ha sigut per això. Tens un càncer de còlon, d'acord. Explica'm què és.

E: El diagnòstic i el tractament van ser molt ràpids, però no perquè es tractés de Pau Donés. A l'hospital hi ha un circuit ràpid accessible per a tots els pacients amb possible diagnòstic de càncer.

L'operen, va bé. I entra en escena vostè, l'oncòloga. I l'informa que té un oncogèn.

P: Ella em diu que estan etiquetant el tumor. Van fer una anàlisi del sistema limfàtic i van agafar 20 ganglis i n'hi havia un que estava malament. Les cèl·lules canceroses es propaguen per dues vies: el sistema limfàtic i el sistema sanguini. Amb un PET-Tac van localitzar un tumor d'un centímetre i mig al fetge. A l'etiquetar el tumor van trobar cèl·lules amb un oncogèn anomenat BRAF, una de les especialitats de l'Elena.

¿Què és el BRAF?

E: El motiu pel qual les cèl·lules deixen de ser bones, passen a ser malignes i desenvolupen un tumor és perquè hi ha una alteració en els gens d'aquestes cèl·lules que fa que es comencin a replicar molt ràpid. L'oncogèn BRAF està relacionat amb com els tumors de còlon es van multiplicant. Hi ha un percentatge de pacients, entre el 5% i el 8%, que tenen tumors colorectals amb mutació de BRAF. Tenir una mutació de BRAF fa que el tumor es comporti de manera diferent. I que la cèl·lula es multipliqui de forma independent. En aquests moments no hi ha cap medicament específic aprovat per al tractament d'aquest tipus de tumor tan concret.

¿Llavors?

E: El paper de la mutació d'aquest oncogèn està molt ben establert en un altre tipus de tumors, com el melanoma, i ja existeixen medicaments aprovats per al tractament d'aquest tipus de tumors concrets. En el cas del càncer colorectal, necessitem conèixer millor el paper que juga aquesta alteració en el tumor i possibles opcions de tractament.

I aquesta és la investigació que estan fent.

E: Primer buscar l'oncogèn, buscar si està mutat o no. De moment no es fa a tot arreu. Ho fem al nostre centre des de fa tres anys. ¿Per què? Perquè hi ha estudis clínics que es poden oferir a malalts que tenen una mutació en aquest oncogèn i estan donant bons resultats. 

I aquest home, que té aquesta excepcionalitat…

P: La meva vida està plena d'excepcionalitats, fins i tot en això.

…diu: “Vull ajudar”.

P: El plantejament és un altre: jo tinc això i potser per una qüestió hereditària la meva filla ho pot tenir un dia.

E: Que sigui un oncogèn no vol dir que sigui hereditari. És molt important. Una altra cosa és que hi vulguis participar.

P: Jo el tinc, i si puc fer alguna cosa perquè la gent en el futur es pugui curar, la faig. Hi ha dues coses: donant el que faci falta, sang o el que sigui. L'altra, desestigmatitzar. Aquesta sensació de por. La persona que et pregunta com estàs, pensa: “Aquest tio és un mort vivent”. Des de la meva faceta més pública he volgut fer una acció. L'Elena em va parlar de l'estudi. Li vaig proposar muntar un concert i recaptar diners. Seran pocs per a un estudi clínic…

E: Tot ajuda.

Cap metge li ha dit que, físicament, no el pugui fer.

P: Miri, vaig amb una faixa [l'ensenya].

E: Nosaltres intentem que els pacients facin vida normal. El que es trobi bé i vulgui treballar, endavant. A la Vall d’Hebron programem quimioteràpies fins i tot en dissabte. El malalt s'emporta la medicació a casa dos dies i després l'hi retirem, de manera que pugui seguir amb la seva vida quotidiana.

P: Demano explicacions, totes les que puc, gairebé me les donen abans que les demani. Vull saber què em passa, i les seves conseqüències. Vull fer la meva vida tan semblant com sigui possible a la que feia. El comentari: “Has de lluitar contra el càncer”. La guerra contra el càncer. ¿M'he de barallar amb mi mateix? Perquè és el meu cos. Des d'una òptica mundana, per a mi és una cosa que es diu BRAF, que genera una proteïna que fa que les cèl·lules es comencin a dividir i no parin. Tinc el BRAF com un gos té una paparra: s'enganxa i un dia cau. I mentre no cau, que et molesti el mínim possible.

Està més prim: le han desaparegut les galtes.

P: Estic content [diu rient]. Sempre he volgut tenir una cara de cartró.

¿Quan se'n va anar a viure a la Vall d’Aran?

P: Tenia dos objectius: ser músic i viure a la muntanya.

¿És la muntanya mítica de la seva infància?

P: Sóc de muntanya. La meva mare era de Barcelona, i el meu pare, de l'Alta Ribagorça, de la part d'Aragó. La cultura que hem viscut i amb la qual hem crescut és de muntanya. Cultura de clan en què la família és important. Que encara que estiguis a matar amb el teu germà, si ho necessita, l'ajudes. Un escenari de pagesia, que és el que feien els meus avis, que és el que fan els meus oncles.

"Espavila't i aixeca't. Estic viu, uau, que bé. Doncs endavant. Després hi ha dies de sol i d'ombra". 

La seva filla té 11 anys. ¿Com viu la situació?

P: Ella és el motiu… Torno al tema, a la meva mare, a la vida i a la mort. Espavila't i aixeca't. Estic viu, uau, que bé. Doncs endavant. Després hi ha dies de sol i d'ombra. Et pots morir. O no. “De moment no et moriràs”. I segur que no em moriré, perquè no vull deixar la cosa que més estimo al món (la meva filla) sola. I aquest és el motiu principal que em fa estar atent, cuidar-me molt i intentar col·laborar.

¿Quin és el pronòstic de futur en un cas com el del Pau?

E: El percentatge de pacients amb aquest tipus de tumor és baix.

Estadísticament.

E: Li podria dir que el pronòstic d'aquest tipus de tumors fa 15 anys era de nou mesos. Parlem sempre d'estadístiques. Dic als malalts que les estadístiques hi són per trencar-les. I molts pacients les han trencat. Els estudis clínics ens diuen que els pacients han de rebre tots els tractaments aprovats i correctament indicats en cada cas. Hi ha malalts amb un pronòstic infaust fa uns anys i que ara tenen una supervivència de 40 mesos i fins i tot que es curen associant un tractament multidisciplinari que inclogui cirurgia. S'ha de tenir cautela perquè se sap poc d'aquests tumors, tenen un curs una mica més agressiu que els càncers de còlon estàndards, sense mutació BRAF. Ha passat amb altres tumors amb una alteració molecular que conferia pitjor pronòstic, i s'ha desenvolupat un tractament específic que ha canviat aquest pronòstic. I és el que busquem per al càncer colorectal.

P: Li ha fet a la doctora una pregunta que li vaig fer jo i que no contestarà mai. “¿Quant em queda?”. La resposta és la mateixa: si mirem l'estadística d'abans de la medicina molecular, cinc o sis anys. Amb el que fan ara, cinc, sis anys o tota la vida.

Notícies relacionades

Tocar la guitarra és bo.

E: Evidentment. ¡Prescripció mèdica!

Directe

Jarabe de Palo publica el seu primer disc en directe (CD/DVD). Divuit cançons interpretades al Teatre Metropólitan de Mèxic DF el maig del 2014.